Tagarchief: opvoeding

Wet- en regelgeving rondom ouderschap en onderwijs.

839Ouders zijn maar zelden op de hoogte van de wet- en regelgeving rondom ouderschap en onderwijs. Hieronder staat (een deel van de) relevantie informatie over rechten en plichten van ouders en scholen. Ouders kunnen gebruik maken van deze informatie om te staan voor het belang en de ontwikkeling van hun kind. Ouders kunnen hiermee scholen en andere betrokken partijen duidelijk maken vanuit welk kader gehandeld moet worden. Ouders zijn maar zelden op de hoogte van de wet- en regelgeving rondom ouderschap en onderwijs. Hieronder staat (een deel van de) relevantie informatie over rechten en plichten van ouders en scholen. Ouders kunnen gebruik maken van deze informatie om op te staan voor het belang en de ontwikkeling van hun kind. Ouders kunnen hiermee scholen en andere betrokken partijen duidelijk maken vanuit welk kader gehandeld moet worden.

Artikel 1:247 1&2 Burgerlijk Wetboek – Verzorging en opvoeding door beide ouders

  1. Het ouderlijk gezag omvat de plicht en het recht van de ouder zijn minderjarig kind te verzorgen en op te voeden.
  2. Onder verzorging en opvoeding worden mede verstaan de zorg en de verantwoordelijkheid voor het geestelijk en lichamelijk welzijn en de veiligheid van het kind alsmede het bevorderen van de ontwikkeling van zijn persoonlijkheid. In de verzorging en opvoeding van het kind passen de ouders geen geestelijk of lichamelijk geweld of enige andere vernederende behandeling toe.

Artikel 3 IVRK Het belang van het kind

1. Bij alle maatregelen betreffende kinderen, ongeacht of deze worden genomen door openbare of particuliere instellingen voor maatschappelijk welzijn of door rechterlijke instanties, bestuurlijke autoriteiten of wetgevende lichamen, vormen de belangen van het kind de eerste overweging.
2. De Staten die partij zijn, verbinden zich ertoe het kind te verzekeren van de bescherming en de zorg die nodig zijn voor zijn of haar welzijn, rekening houdend met de rechten en plichten van zijn of haar ouders, wettige voogden of anderen die wettelijk verantwoordelijk voor het kind zijn, en nemen hiertoe alle passende wettelijke en bestuurlijke maatregelen.
3. De Staten die partij zijn, waarborgen dat de instellingen, diensten en voorzieningen die verantwoordelijk zijn voor de zorg voor of de bescherming van kinderen voldoen aan de door de bevoegde autoriteiten vastgestelde normen, met name ten aanzien van de veiligheid, de gezondheid, het aantal personeelsleden en hun geschiktheid, alsmede bevoegd toezicht.

Artikel 28 IVRK Recht op onderwijs

1. De Staten die partij zijn, erkennen het recht van het kind op onderwijs, en teneinde dit recht geleidelijk en op basis van gelijke kansen te verwezenlijken, verbinden zij zich er met name toe:a. primair onderwijs verplicht te stellen en voor iedereen gratis beschikbaar te stellen;b. de ontwikkeling van verschillende vormen van voortgezet onderwijs aan te moedigen, met inbegrip van algemeen onderwijs en beroepsonderwijs, deze vormen voor ieder kind beschikbaar te stellen en toegankelijk te maken, en pas- sende maatregelen te nemen zoals de invoering van gratis onderwijs en het bieden van financiële bijstand indien noodzakelijk;c. met behulp van alle passende middelen hoger onderwijs toegankelijk te maken voor een ieder naar gelang zijn capaciteiten; d. informatie over en begeleiding bij onderwijs- en beroepskeuze voor alle kinderen beschikbaar te stellen en toegankelijk te maken;e. maatregelen te nemen om regelmatig schoolbezoek te bevorderen en het aantal kinderen dat de school vroegtijdig verlaat, te verminderen.
2. De Staten die partij zijn, nemen alle passende maatregelen om te verzekeren dat de wijze van handhaving van de discipline op scholen verenigbaar is met de menselijke waardigheid van het kind en in overeenstemming is met dit Verdrag.
3. De Staten die partij zijn, bevorderen en stimuleren internationale samenwerking in aangelegenheden die verband houden met onderwijs, met name teneinde bij te dragen tot de uitbanning van onwetendheid en analfabetisme in de gehele wereld, en de toegankelijkheid van wetenschappelijke en technische kennis en moderne onderwijsmethoden te vergroten. In dit opzicht wordt met name rekening gehouden met de behoeften van ontwikkelingslanden.

Artikel 29 IVRK Onderwijsdoelstellingen

1. De Staten die partij zijn, komen overeen dat het onderwijs aan het kind dient te zijn gericht op:a. de zo volledig mogelijke ontplooiing van de persoonlijkheid, talenten en geestelijke en lichamelijke vermogens van het kind;b. het bijbrengen van eerbied voor de rechten van de mens en de fundamentele vrijheden, en voor de in het Hand- vest van de Verenigde Naties vastgelegde beginselen;c. het bijbrengen van eerbied voor de ouders van het kind, voor zijn of haar eigen culturele identiteit, taal en waarden, voor de nationale waarden van het land waar het kind woont, het land waar het is geboren, en voor andere bescha- vingen dan de zijne of de hare;d. de voorbereiding van het kind op een verantwoord leven in een vrije samenleving, in de geest van begrip, vrede, verdraagzaamheid, gelijkheid van geslachten, en vriendschap tussen alle volken, etnische, nationale en godsdienstige groepen en personen behorend tot de oorspronkelijke bevolking;e. het bijbrengen van eerbied voor de natuurlijke omgeving.
2. Geen enkel gedeelte van dit artikel of van artikel 28 mag zo worden uitgelegd dat het de vrijheid aantast van individuele personen en rechtspersonen, onderwijsinstellingen op te richten en daaraan leiding te geven, evenwel altijd met inachtneming van de in het eerste lid van dit artikel vervatte beginselen, en van het vereiste dat het aan die instellingen gegeven onderwijs voldoet aan de door de Staat vastgestelde minimumnormen.

Artikel 8 Wet op het primair onderwijs – Uitgangspunten en doelstelling onderwijs

  • 1 Het onderwijs wordt zodanig ingericht dat de leerlingen een ononderbroken ontwikkelingsproces kunnen doorlopen. Het wordt afgestemd op de voortgang in de ontwikkeling van de leerlingen.

  • 2 Het onderwijs richt zich in elk geval op de emotionele en de verstandelijke ontwikkeling, en op het ontwikkelen van creativiteit, op het verwerven van noodzakelijke kennis en van sociale, culturele en lichamelijke vaardigheden.

  • 3 Het onderwijs:

    • a. gaat er mede van uit dat leerlingen opgroeien in een pluriforme samenleving,

    • b. is mede gericht op het bevorderen van actief burgerschap en sociale integratie, en

    • c. is er mede op gericht dat leerlingen kennis hebben van en kennismaken met verschillende achtergronden en culturen van leeftijdgenoten.

  • 5 Het bevoegd gezag stelt ten minste eenmaal in de 4 jaar een schoolondersteuningsprofiel vast.

  • 6 De scholen gebruiken een leerling- en onderwijsvolgsysteem waaruit de vorderingen in de kennis en vaardigheden blijken op het niveau van de leerling, de groep en de school. Het leerling- en onderwijsvolgsysteem bevat toetsen die kennis en vaardigheden van de leerling meten in elk geval op het terrein van de Nederlandse taal en rekenen en wiskunde, met inachtneming van de referentieniveaus Nederlandse taal en de referentieniveaus rekenen, bedoeld in artikel 2, tweede lid, aanhef en onderdeel a, van de Wet referentieniveaus Nederlandse taal en rekenen.

  • 7 De toetsen, bedoeld in het zesde lid, voldoen aan het kwaliteitsoordeel van een door Onze minister aangewezen onafhankelijke commissie betreffende inhoudelijke validiteit, betrouwbaarheid en deugdelijke normering. Bij of krachtens algemene maatregel van bestuur kunnen voorschriften omtrent het leerling- en onderwijsvolgsysteem en de daaraan verbonden toetsen worden vastgesteld.

  • 8 De scholen voorzien in een voortgangsregistratie omtrent de ontwikkeling van leerlingen die extra ondersteuning behoeven, en omtrent leerlingen die onderwijs volgen als bedoeld in artikel 165.

  • 9 Het onderwijs wordt zodanig ingericht dat:

    • a. de leerlingen in beginsel binnen een tijdvak van 8 aaneensluitende schooljaren de school kunnen doorlopen;

    • b. de leerlingen in 8 schooljaren ten minste 7520 uren onderwijs ontvangen, met dien verstande dat de leerlingen in de eerste 4 schooljaren ten minste 3520 uren onderwijs en in de laatste 4 schooljaren ten minste 3760 uren onderwijs ontvangen, en aan de leerlingen in de laatste 6 schooljaren ten hoogste 7 weken van het schooljaar 4 dagen per week onderwijs wordt gegeven, die evenwichtig zijn verdeeld over het schooljaar, bij een schoolweek van in beginsel niet minder dan 5 dagen onderwijs, en

    • c. de onderwijsactiviteiten evenwichtig over de dag worden verdeeld, tenzij afwijking van deze verdeling van belang is in verband met activiteiten in het kader van het voorkomen en bestrijden van onderwijsachterstanden.

  • 10 Het onderwijs wordt zodanig ingericht dat leerlingen die in verband met ziekte thuis verblijven dan wel zijn opgenomen in een ziekenhuis, op adequate wijze voldoende onderwijs kunnen genieten.

  • 11 Het onderwijs wordt zodanig ingericht dat daarbij op structurele en herkenbare wijze aandacht wordt besteed aan het bestrijden van achterstanden in het bijzonder in de beheersing van de Nederlandse taal, waarin ook door middel van vroegschoolse educatie kan worden voorzien.

Artikel 2 Wet voortgezet onderwijs

  • 1 Het voortgezet onderwijs, bedoeld in deze wet, omvat het onderwijs dat wordt gegeven na het basisonderwijs en na het speciaal onderwijs. Het omvat niet het voortgezet speciaal onderwijs als bedoeld in de Wet op de expertisecentra, educatie en beroepsonderwijs als bedoeld in de Wet educatie en beroepsonderwijs en het hoger onderwijs.
  • 2 Het onderwijs wordt zodanig ingericht dat de leerlingen een ononderbroken ontwikkelingsproces kunnen doorlopen. Het wordt afgestemd op de voortgang in de ontwikkeling van de leerlingen.

Artikel 2a. Bevoegdheid schoolonderwijs

Voortgezet onderwijs mag slechts worden gegeven door degene die daartoe ingevolge deze wet bevoegd is.

Motie kenmerk: 31497, nr. 218 Passend onderwijs; Motie van de leden Rog en Ypma

Met de motie Rog/Ypma wordt de regering verzocht om te bevorderen dat schoolbesturen en samenwerkingsverbanden ten behoeve van het leerrecht van kinderen samenwerken met externe particuliere onderwijs- en zorgaanbieders, waarbij leerlingen die deels maatwerk ontvangen op een andere locatie dan de school waar zij staan ingeschreven, ook in aanmerking komen voor bekostiging. Deze motie is aangenomen. Lees hier inhoudelijk over deze motie. Scroll naar Uitvoering motie Rog/Ypma.

Scholen & de AVG

Onder andere scholen verzamelen en gebruiken veel gegevens van leerlingen. Ook wisselen ze deze gegevens uit, bijvoorbeeld met andere scholen. Welke gegevens mogen scholen bijhouden van hun leerlingen? Wat mogen scholen doen met de persoonsgegevens van leerlingen en ouders? Wat mag wel en niet bij de overdracht van gegevens van leerlingen naar een nieuwe school? Hoe lang mag een school het leerlingdossier bewaren? Hebben ouders recht op inzage in het leerlingdossier van hun kind? Mag d leerplichtambtenaar gegevens opslaan van kinderen die geoorloofd verzuim hebben? Mogen instanties informatie over jouw als ouder of over je kind uitwisselen of opslaan zonder specifieke toestemming of uitleg waarom?

Onder de huidige Wet bescherming persoonsgegevens (Wbp) geldt onder de de informatieplicht van scholen. Vanaf 25 mei 2018 geldt de nieuwe Europese privacywet, de Algemene verordening gegevensbescherming (AVG). Met de komst van de AVG krijgen scholen meer verantwoordelijkheden om de persoonsgegevens van  leerlingen goed te beschermen. Welke regels dan gelden, staat in dossiers Scholen & de AVG en AVG & Onderwijs.

Wat kan ik zelf doen ten aanzien van persoonsgegevens?

Gebruikt een organisatie uw persoonsgegevens? Dan heeft u het recht om dit te weten. Bent u het niet eens met het gebruik van uw gegevens? U staat niet machteloos. De Wet bescherming persoonsgegevens geeft u een aantal privacyrechten. Zoals het recht om uw gegevens in te zien en het recht om verbetering of verwijdering van uw gegevens te vragen.

Wilt u gebruikmaken van uw privacyrechten? De Autoriteit Persoonsgegevens heeft verschillende voorbeeldbrieven die u kunt gebruiken om uw verzoek in te dienen.

Lees ook
#wiepakthetop Over bewustwording van het feit dat er in Nederland voor het kind vaak niet gehandeld wordt volgens de wet.
Psychische kindermishandeling is strafbaar. Ook in het onderwijs?
Als je er niet uit komt met school.

Dorien Kok
http://DorienKok.nl

 

Advertenties

Met borstvoeding geen beugelbekkie…

Gastblog van Suzanne Koenen, osteopaat.

Suzanne Koenen

Suzanne Koenen

Naast alle ruimschoots bekende voordelen van borstvoeding, heeft borstvoeding ook een belangrijke bijdrage aan de ontwikkeling van het kaakgewricht en het hele aangezicht.

Zodra de baby aan de borst drinkt, neemt het de tepel volledig in de mond, evenals een deel van de tepelhof. De tepel wordt naar binnen gezogen en ligt praktisch in de keelholte. Om de melk uit de borstklieren te krijgen, wordt de onderkaak naar voren bewogen en  de tong voor in de mond tegen het gehemelte geduwd. De onderkaak wordt naar achteren getrokken en de tong maakt dan een trekkende beweging naar achteren toe. De melk komt zo bijna direct in de slokdarm terecht. Vervolgens wordt dit herhaald.
De bewegingen van de onderkaak hebben een belangrijke invloed op de ontwikkeling van het kaakgewricht en de vorming van de boven- en onderkaak met de betreffende motoriek (eten, drinken, praten).
Door de druk van de tong tegen het gehemelte wordt de bovenkaak breder. Het gebruik van de tong en de kaakspieren ondersteunt de ontwikkeling van de onderkaak. Dit heeft een positief effect op de groei van het melkgebit en geeft ruimte voor later het volwassen gebit.

Daar en tegen ligt de speen van de fles voor in de mond tegen het gehemelte. De druk van de tong is dus alleen aan de voorkant van het gehemelte en niet over de gehele breedte en diepte.  Het gehemelte blijft relatief smaller en er is minder ruimte voor de zich ontwikkelende neusholte, sinussen en de oogkassen. Daarbij komt nog dat de onderkaak minder beweegt en het kaakgewricht dus minder gestimuleerd wordt.

Het geven van borstvoeding draagt dus bij aan het optimaliseren van de functionaliteit van het kaakgewricht. Dit verkleint de kans op een beugel in de toekomst. Daarnaast geeft deze ontwikkeling van de kaken meer ruimte voor de groei van de neusholte, keelholte en de oogkassen met de daarin nog te ontwikkelen sinussen (holten). Dit geeft nog een drietal indirecte voordelen:

1. De buis van eustachius ligt bij baby’s nog bijna horizontaal, waardoor de kans op middenoorontstekingen vrij groot is. De bewegingen van de onderkaak bij het  drinken aan de borst verbetert de drainage van het middenoor, waardoor de kans  op ontstekingen afneemt. (Door de ontwikkeling van het gezicht tussen het 2de en 7delevensjaar, komt de buis van eustachius verticaler te liggen, waardoor de  kans op middenoorontstekingen beduidend vermindert.)

2. Doordat de sinussen beter ontwikkeld zijn, vindt er een betere ventilatie van de ingeademde lucht plaats en kan het immuunsysteem optimaal worden ingezet, waardoor luchtweginfecties beter worden bestreden.

3. De motoriek van de borstvoeding geeft ook een positieve impuls aan de  ontwikkeling van de oogkassen en de oogbol en dus de functie van de ogen. De  grootte van de oogkassen van een baby zijn ongeveer 6 cm3  en bij volwassen is  dit 30cm.

Dit gezegd hebbende, wil ik daar nog wel aan toevoegen dat het geven van borstvoeding niet ten koste van alles moet gaan. Als je het geprobeerd hebt en het wil niet lukken om wat voor reden dan ook (ik hoop dat je hierin wel voldoende steun hebt gehad/ gezocht), voel je niet schuldig! Met flesvoeding wordt jouw baby ook groot. Het belangrijkste is dat jullie je allebei goed voelen en dat je kunt genieten van deze mooie (maar soms ook zware)

Suzanne Koenen
http://SuzanneKoenen.nl

Uw brein is een regenwoud

Dit artikel is niet door mij zelf geschreven of bewerkt. Het is een herplaatsing met toestemming.
“Met toestemming bewerkt en overgenomen van Neurodiversity: Discovering the Extraordinary Gifts of Autism, ADHD, Dyslexia, and Other Brain Differences, door Thomas Armstrong, uitgegeven door Da Capo Lifelong, onderdeel van Perseus Books Group. © 2010.”

Van mensen met aandoeningen als een aandachtstekortstoornis, autisme of dyslexie wordt automatisch gezegd dat ze een ‘beperking’ hebben. Maar verschillen tussen het ene brein en het andere zijn even verrijkend – en even onmisbaar – als verschillen onder planten en dieren. Welkom op een nieuw terrein: neurodiversiteit.

Brein

Denk u eens in dat onze cultuur is getransformeerd in een maatschappij van bloemen. Laten we gemakshalve aannemen dat de psychiaters rozen zijn. Stel u nu een gigantische zonnebloem voor die bij de psychiater komt. De roos trekt zijn diagnostische gereedschapskist open en komt na een half uur met een diagnose: ‘U lijdt aan enormisme. Dat is een behandelbare afwijking als we er vroeg bij zijn, maar helaas kunnen we er in dit ontwikkelingsstadium niet zo gek veel meer aan doen. Wij beschikken echter wel over enige strategieën die u kunnen helpen met uw stoornis om te gaan.’ De zonnebloem hoort de suggesties aan en als hij de behandelkamer uitkomt, hangt zijn schitterende geelbruine bloemhoofd gelaten langs zijn stengel.

De volgende patiënt is een piepklein korenbloempje. De roos-psychiater neemt het korenbloempje wat diagnostische tests af en doet een volledig lichamelijk onderzoek. Dan volgt zijn oordeel: ‘Het spijt me, korenbloem, maar u hebt een groeibeperking. Wij vermoeden dat het genetisch is. Maar u hoeft zich geen zorgen te maken. Met de juiste behandeling kunt u ergens op een stukje goed doorlatende, lemige zandgrond nog best een productief en succesvol leven leren leiden.’ Als de korenbloem de behandelkamer uitgaat, voelt hij zich nog kleiner dan eerst.

Ten slotte komt er een calla-lelie binnen en de psychiater heeft maar vijf minuten nodig om het probleem vast te stellen: ‘U hebt BDS, ofwel een bloembladdeficiëntiestoornis. Die kunnen wij weliswaar niet genezen, maar met een speciaal samengesteld bestrijdingsmiddel wel degelijk afremmen. Ik heb toevallig juist wat gratis monsters binnengekregen, dus als u het eens wilt proberen?’

Deze scenario’s doen nogal onnozel aan, maar ze dienen als metafoor voor de manier waarop tegenwoordig in onze cultuur wordt omgegaan met neurologische verschillen tussen mensen. In plaats van de natuurlijke diversiteit die inherent is aan de menselijke hersenen toe te juichen, neigen we er maar al te vaak toe die verschillen te medicaliseren en pathologiseren door te zeggen: ‘Karel heeft autisme. Emmie heeft een leerstoornis.

Peter lijdt aan ADHD, aandachtstekortstoornis met hyperactiviteit.’ Stel dat we dat deden met culturele verschillen (‘mensen uit Nederland lijden aan hoogtedeprivatiesyndroom’) of rasverschillen (‘Mohammed heeft een pigmentstoornis, want zijn huid is niet blank’). Dan zouden we als nationalisten en racisten worden bestempeld. En toch wordt er onder het vaandel van ‘objectieve’ wetenschap voortdurend op deze manier gedacht als het gaat over de menselijke hersenen.

De lessen die we hebben geleerd over biodiversiteit en culturele diversiteit moeten ook worden toegepast op het menselijk brein. We hebben behoefte aan ‘neurodiversiteit’, een nieuw terrein dat het brein van de mens ziet als de biologische entiteit die hij is en dat oog heeft voor de enorme natuurlijke verschillen tussen het ene brein en het andere waar het gaat om sociale en leervermogens, aandacht, stemming en andere belangrijke psychische functies.

In plaats van te doen alsof er ergens in een kluis een volkomen ‘normaal’ brein ligt weggeborgen waarmee alle andere breinen moeten worden vergeleken (bijvoorbeeld dat van de roos-psychiater), zullen we moeten erkennen dat er geen standaardbrein bestaat, precies zoals er geen standaardbloem of standaard culturele of raciale groep bestaat en dat in feite de diversiteit onder breinen net zo’n verrijking is als biodiversiteit en de verscheidenheid onder rassen en culturen.

De afgelopen zestig jaar zijn we getuige geweest van een enorme groei in het aantal nieuwe psychische aandoeningen, met als resultaat onze door stoornissen geteisterde cultuur. In 1952 waren er in de eerste editie van het Diagnostic and Statistical Manual (DSM), het Amerikaanse handboek dat in de meeste landen wordt gezien als standaard in de psychiatrische diagnostiek, honderd soorten psychische aandoeningen opgenomen. Tegen 2000 was dit aantal verdrievoudigd.

Wij zijn als cultuur gewend geraakt aan het idee dat een aanzienlijk segment van de bevolking lijdt aan neurologische aandoeningen als dyslexie, ADHD en het syndroom van Asperger: klachten waar zestig jaar geleden niemand van had gehoord. Inmiddels staan er weer nieuwe aandoeningen op de nominatie voor de volgende editie van het DSM in 2012, zoals de relatiestoornis, seksueelgedragsstoornis en gameverslaving. De trend is overduidelijk en onrustbarend, met name in de Verenigde Staten, dat vooroploopt. Op ieder willekeurig moment heeft ruim een kwart van alle Amerikaanse volwassenen een diagnosticeerbare psychische aandoening. Naar mijn idee naderen we een tijdperk waarin ieder mens in meerdere of mindere mate aan een psychische stoornis van neurologische oorsprong lijkt te lijden.

Hoe is het zover gekomen? Een van de redenen ligt zonder meer in de enorme kennissprong van de laatste tientallen jaren met betrekking tot het menselijk brein. Ieder jaar verschijnen duizenden studies, die ons steeds meer informatie verschaffen over de exacte werking van de hersenen. Dat heeft ons inzicht in het mentaal functioneren van de mens radicaal veranderd en dat is een goede zaak die ik zeker niet wil bagatelliseren. Maar die vooruitgang is er volgens mij tegelijk verantwoordelijk voor dat wij een cultuur van stoornissen en beperkingen worden.

Het probleem is dat medische wetenschappers in hun benadering van de hersenen over het algemeen gefocust zijn op ziekte en niet zozeer op gezondheid en welzijn. De financiering voor hersenonderzoek gaat namelijk – en dat is heel begrijpelijk – naar de rammelende onderdelen. Zo is er een overvloed aan studies naar wat er precies mis is met de linkerhersenhelft van dyslectici. Maar er is weinig research gedaan naar een gebied in de rechterhersenhelft van dyslectici dat losse woord-associaties verwerkt en mogelijk de bron van dichterlijke inspiratie is.

Het nieuwe concept van neurodiversiteit biedt een evenwichtiger perspectief. In plaats van tot dusver gepathologiseerde bevolkingsgroepen als ‘beperkt’ te beschouwen, ligt bij neurodiversiteit de nadruk op anders-zijn. Mensen met dyslexie zijn vaak goed in driedimensionaal visualiseren (zie ook Ode 39, juli/augustus 2001). Mensen met ADHD hebben een andere, meer diffuse vorm van aandacht. Mensen met autisme kunnen beter omgaan met dingen dan met mensen.

Dit is niet, zoals sommigen misschien vermoeden, alleen maar een nieuwe vorm van politieke correctheid, zoals in ‘seriemoordenaars zijn anders-assertief’. Onderzoek uit de hersenwetenschap, evolutionaire psychologie, antropologie en sociologie wijst uit dat de verschillen reëel zijn en serieuze overweging verdienen.

Ik erken dat de hier genoemde stoornissen enorme problemen, leed en pijn met zich meebrengen. Het belang van het vaststellen van psychische aandoeningen, de juiste behandeling en de ontwikkeling van middelen voor preventie in de eerste levensjaren kan niet sterk genoeg worden benadrukt. Een nieuwe visie op een probleem verandert niet de omvang ervan.

Echter, een belangrijk ingrediënt voor de verlichting van dit lijden is het beklemtonen van de positieve dimensies van mensen die vanouds zijn gestigmatiseerd als minder dan normaal. Mijn eigen definitie van neurodiversiteit betreft het verkennen van zeven mentale stoornissen met een neurologische grondslag die representatief kunnen zijn voor alternatieve vormen van de natuurlijke verschillen tussen mensen: ADHD, autisme, dyslexie, stemmingsstoornissen, angststoornissen, verstandelijke beperkingen en schizofrenie.

Ik heb daarom zeven principes van neurodiversiteit ontwikkeld, die als wegwijzers kunnen dienen op deze verkenningstocht.

– 1 –

Het brein werkt meer als een ecosysteem dan als een machine

De voornaamste metafoor die de laatste vierhonderd jaar voor de werking van de hersenen is gebruikt is de machine. Het probleem met deze benadering is dat het menselijk brein geen machine is: het is een biologisch organisme. Miljoenen jaren evolutie hebben miljarden hersencellen gecreëerd, georganiseerd en verbonden in onvoorstelbaar complexe systemen van organiciteit. Het lichaam van een neuron of zenuwcel ziet eruit als een wijdvertakte exotische boom. Het elektrische geknetter van neurale netwerken lijkt op weerlicht in een woud. De golfbewegingen van neurotransmitters tussen de zenuwcellen doen denken aan de getijden van de zee. Net als een ecosysteem heeft het brein een enorm vermogen zich te transformeren als reactie op verandering. De studente Christina Santhouse in Pennsylvania was acht jaar toen hersenontsteking en de toevallen die ermee gepaard gingen het noodzakelijk maakten haar hele rechterhersenhelft te verwijderen. Niettemin slaagde ze met vlag en wimpel voor haar eindexamen en volgt inmiddels een studie. Haar linkerhersenhelft was in staat om, laten we zeggen, de zaak over te nemen, zodat ze praktisch normaal kan functioneren.

Nog een voorbeeld: er is een vorm van dementie die frontale hersengebieden vernietigt, waardoor patiënten hun spraakvermogen verliezen. Het gevolg is echter ook dat occipitale (in het achterhoofd gelegen) gebieden ter compensatie nog krachtiger kunnen functioneren, wat een stroom van creativiteit in de kunst of muziek op gang kan brengen. Juist omdat het menselijk brein eerder een ecosysteem is dan een machine is het terecht om, in plaats van een op ziekte gefocuste benadering of een mechanistisch model, het concept neurodiversiteit te hanteren waar het individuele verschillen tussen breinen betreft.

– 2 –

Mensen functioneren langs een verlopende schaal van competentie

Vroeger reed ik van mijn huis aan de Californische kust zo’n 450 kilometer landinwaarts naar Yosemite National Park om er in de weekends trektochten te maken. Onderweg zag ik dan de waterrijke kuststreek plaatsmaken voor de groene akkers van de landbouwrijke Central Valley, die zich op hun beurt transformeerden in de bruine heuvels van Gold County. Deze werden vervolgens hoger en hoger tot ik terechtkwam tussen torenhoge kliffen, op de bochtige wegen naar de indrukwekkende Yosemite Valley zelf. Wat me op deze reis trof, was hoe onmerkbaar de overgang van de ene streek naar de andere soms kan zijn. De groene akkers hielden niet plotseling op om plaats te maken voor de bruine heuvels. De heuvels werden niet abrupt bergen. Het gebeurde allemaal geleidelijk langs een verlopende schaal.

Op een vergelijkbare manier bestaan de verschillen tussen mensen met betrekking tot een bepaalde eigenschap – laten we zeggen: sociaal gevoel – langs een verlopende schaal. Aan het ene eind van deze schaal zijn er mensen die in een toestand van vrijwel totaal sociaal isolement leven. Dat zijn diegenen onder ons met de zwaarste vorm van autisme. Maar er is een spectrum van autistische stoornissen waar ook mensen met een grotere mate van sociabiliteit onder vallen, zoals mensen met het syndroom van Asperger. Volgen we deze lijn verder, dan kunnen we excentrieke individuen aantreffen met een ‘schaduwsyndroom’ die niet in aanmerking komen voor de diagnose autismespectrum-stoornis, maar zich toch afsluiten voor hun omgeving. Bij sommigen van hen zou je de diagnose ‘ontwijkende persoonlijkheidsstoornis’ kunnen stellen.

Bewegen we ons verder langs de schaal, dan zien we bijvoorbeeld mensen die wel goed met anderen kunnen omgaan, maar zeer introvert van temperament zijn en liever alleen willen zijn. Langzamerhand zien we een toenemende mate van sociabiliteit, tot we ten slotte bij de hoogsociale, en daaraan voorbij zelfs bij de overmatig sociale mens uitkomen. Waar het hier om gaat, is dat personen met een beperking niet bestaan als een ‘eiland van incompetentie’, totaal afgescheiden van ‘normale’ mensen. Ze functioneren veeleer langs een verlopende schaal van competentie, waarbij ‘normaal’ gedrag niet meer is dan een halte onderweg.

Dit is een belangrijk principe, omdat het bijdraagt aan de destigmatisering van mensen met een mentale stoornis van neurologische oorsprong. Wij hebben de neiging mensen met een diagnostisch etiket zo ver mogelijk bij ons vandaan te zetten. Een groot deel van de pijn die mensen met een mentale aandoening doormaken is het gevolg van dit soort vooringenomenheid. De wetenschap dat we allemaal met elkaar verbonden zijn, net als ecosystemen, betekent dat we veel toleranter moeten zijn voor mensen wier zenuwstelsel anders is georganiseerd dan het onze.

– 3 –

Competentie wordt gedefinieerd naar de waarden van de cultuur

Voor de Amerikaanse Burgeroorlog was er een arts in Louisiana, in het zuiden van de VS, genaamd Samuel A. Cartwright, die een artikel in het New Orleans Medical Journal publiceerde waarin hij beweerde een nieuwe geestesziekte te hebben ontdekt. Hij noemde die drapetomanie (afgeleid van het Griekse drapeto, ‘vluchten’, en mania, ‘obsessie’). Cartwright geloofde dat het een aandoening was waar weggelopen slaven aan leden en dat ‘met het juiste medische advies, mits strikt opgevolgd, deze hinderlijke neiging tot weglopen die veel negers hebben vrijwel geheel kan worden voorkomen’.

Tegenwoordig zien we zo’n soort diagnose als een staaltje van schaamteloos racisme. Toch ging het toentertijd door voor degelijke wetenschap. Maar minder lang geleden, in de jaren dertig van de vorige eeuw, werden mensen die laag scoorden op een intelligentietest nog beschouwd als debielen, imbecielen of zwakzinnigen, en homoseksualiteit werd door de Amerikaanse vereniging van psychiaters zelfs tot begin jaren zeventig gezien als een psychische stoornis. Dit zijn slechts een paar voorbeelden die illustreren hoe vermeende ‘psychische aandoeningen’ de waarden van een willekeurig sociaal en historisch tijdperk weerspiegelen.

Wij mogen graag denken dat ons huidige assortiment van mentale stoornissen vrij is van dergelijke waardeoordelen, maar als we over vijfentwintig of vijftig jaar terugkijken op de psychiatrische diagnoses van vandaag, zullen we er ongetwijfeld het stevige stempel van onze huidige vooroordelen op gedrukt zien. Misschien is het nog te vroeg om te bekijken welke vooroordelen dat precies zullen zijn, maar mijns inziens is een van de redenen waarom al deze psychische aandoeningen door onze samenleving als abnormaal worden gedefinieerd dat ze inbreuk maken op een of meer belangrijke sociale waarden of deugden. Door nauwkeurig te specificeren welke vormen van menselijk gedrag staan voor abnormaal functioneren, houdt de maatschappij in wezen die sociale waarden hoog die zij als onschendbaar beschouwt.

In Amerika, bijvoorbeeld, lijkt ADHD het protestantse arbeidsethos te schenden. Dyslexie druist in tegen onze overtuiging dat alle kinderen moeten lezen. In de agrarische samenleving van honderdvijftig jaar geleden werd alleen een bevoorrechte minderheid geacht geletterd te zijn. Maar met de komst van de algemene leerplicht kwam het mandaat dat iedereen moest leren lezen; wie daar problemen mee had, werd als afwijkend gezien.

– 4 –

Of je als begaafd of beperkt wordt beschouwd, is afhankelijk van wanneer en waar je leeft

Geen enkel brein bestaat in een sociaal vacuüm. Elk brein functioneert binnen een specifieke culturele setting en een bepaalde historische periode die zijn competentieniveau definiëren. Ook definieert elke beschaving zijn eigen vormen van begaafdheid. In oude culturen die voor hun sociale cohesie afhankelijk waren van religieuze rituelen waren de schizofrenen (die de stemmen van de goden hoorden) of de dwangneurotici (die de nauwkeurig voorgeschreven rituelen uitvoerden) misschien wel de hoogvliegers. Zelfs in de wereld van vandaag is het kennelijk cruciaal om op het juiste moment op de juiste plaats te zijn als het gaat om de definitie van begaafdheid dan wel beperking.

Een van de dingen die mij zijn opgevallen in mijn werk als remedial teacher is dat de kinderen die ik ondersteun meestal het zwakst zijn in de zaken die de school het hoogst aanslaat (lezen, schrijven en rekenen, toetsen maken, regels volgen) en het sterkst in die dingen die voor de school het minst tellen (kunst, muziek, natuur, fysieke vaardigheden, bijdehandheid). Dan oordeelt de maatschappij dus dat ze een aandachtstekortstoornis of leerstoornis hebben en worden ze uiteindelijk gedefinieerd door wat ze niet kunnen in plaats van door wat ze wel kunnen.

– 5 –

Succes is gebaseerd op aanpassing van het brein aan de behoeften van de samenleving

Het is nu eenmaal zo dat mensen moeten leven in de complexe en hectische wereld van vandaag, die van hen eist dat ze sociaal zijn, kunnen lezen, rationeel denken, regels volgen, proeven afleggen, een prettig karakter hebben en zich conformeren aan andere duidelijk gedefinieerde manieren en handelwijzen. Succesvol zijn in de wereld betekent dus in belangrijke mate aanpassing, niet aan een leefomgeving die duizenden jaren geleden bestond of een die er eigenlijk nu zou moeten zijn, maar het milieu dat we krijgen toebedeeld.

In deze context kunnen we nog een metafoor aan de biodiversiteit ontlenen wanneer we onderkennen dat alle dieren en planten van nu zijn geëvolueerd uit voorouders die er, vaak via de toevalstreffer van een genetische mutatie, in zijn geslaagd zich in de loop van miljoenen jaren aan te passen aan veranderende omstandigheden. In de wereld van nu hebben we geen tijd om te zitten wachten op een toevalsmutatie. Willen we overleven, dan moeten we alle mogelijkheden aangrijpen om ons aan te passen aan het omringende milieu.

Veel conventionele benaderingen waarmee de hier genoemde stoornissen worden behandeld, zijn in wezen van dat adaptieve type. Ze helpen mensen met een diagnostisch etiket om zich zo goed mogelijk aan te passen aan het ‘neuroprototype’. Het beste voorbeeld van deze adaptieve benadering is het gebruik van psychofarmaca. Middelen als Ritalin, Prozac en Zyprexa zijn van onschatbare waarde gebleken om mensen met ADHD, depressiviteit en schizofrenie te helpen functioneren in de werkelijkheid. Ook bepaalde medicatievrije strategieën, zoals gedragsmodificatie, vertegenwoordigen een manier om neurodiverse mensen te helpen bij hun aanpassing aan een conventioneel milieu. Maar wat vaak in dit geheel ontbreekt, zijn strategieën die erop zijn gericht een omgeving te ontdekken die aansluit bij het unieke brein van de neurodiverse mens.

– 6 –

Succes hangt af van aanpassing van de omgeving aan de behoeften van het brein

Het individu heeft zich weliswaar aan te passen aan de wereld die hem omringt, maar het is ook een feit dat de wereld groot is en dat er binnen die complexe cultuur van ons allerlei subculturen of ‘microhabitats’ voorkomen, die verschillende leefeisen stellen. Als mensen binnen dit grote levensweb nu hun eigen ‘niche’ kunnen ontdekken, een eigen onderdeeltje binnen hun biotoop, zijn ze wellicht in staat succesvol te zijn op hun eigen voorwaarden.

In feite zijn we allemaal constant bezig onze omgeving te veranderen om dergelijke niches voor onszelf te creëren. De bever die een dam bouwt en de spin die een web weeft houden zich bezig met nicheconstructie, net als de vogel die een nest bouwt of een konijn dat een hol graaft. Dieren die migreren zijn op zoek naar een gunstige niche om in te kunnen gedijen.

Wetenschappers beseffen nog maar sinds kort dat nicheconstructie misschien wel even belangrijk voor de evolutie is als natuurlijke selectie. Voor neurodiverse mensen kan dat betekenen dat zij, in plaats van zich altijd te moeten aanpassen aan een statisch, vast en ‘normaal’ milieu, in staat worden gesteld het omringende milieu te veranderen zodat het tegemoetkomt aan hun eigen, unieke brein. Op die manier kunnen ze zich veel meer ontplooien tot wie ze eigenlijk zijn.

Een goed voorbeeld van nicheconstructie voor de mens is al voorhanden. Volgens onderzoek van Simon Baron-Cohen, psycholoog aan de universiteit van Cambridge, zijn mensen met aandoeningen binnen het autismespectrum eerder systematisch dan empathisch ingesteld. Hoewel overduidelijk is dat ze de omgang met anderen en het uitvoeren van andere interpersoonlijke taken (empathiseren) moeilijk vinden, is minder bekend dat ze vaak buitengewoon goed overweg kunnen met niet-menselijke elementen als apparaten, computers, schema’s, landkaarten en andere systemen.

De computerindustrie heeft graag mensen die alleen werken aan hun eigen werkstation, met gebruikmaking van programmeertaal en andere systemen. Verhuizen naar Silicon Valley lijkt dus een goede loopbaanverandering voor iemand met hoogfunctionerend autisme, en een uitstekend voorbeeld van persoonlijke nicheconstructie. Interessant feit is dat er in en rond Silicon Valley in Californië een groter percentage mensen met een autismespectrum-stoornis blijkt te wonen dan in de rest van Amerika.

– 7 –

Nicheconstructie veroorzaakt veranderingen in het brein, dat zich daardoor leert aanpassen

Eind jaren zestig van de vorige eeuw hielden biologisch psycholoog Mark Rosenzweig en neuroanatoom Marian Diamand van de universiteit van Californië in Berkeley een experiment dat van cruciaal belang bleek voor de neuropsychologie. Ze plaatsten ratten langere tijd in verschillende omgevingen (of ‘niches’). Sommige ratten zaten in een ‘verrijkte’ omgeving, die bestond uit grote kooien met doolhoven, ladders, tredmolens en andere toestellen die prikkelden tot activiteit. Andere ratten werden in een standaardomgeving geplaatst, waar ze alleen of met een of twee soortgenoten zaten en niet beschikten over stimulerende activiteiten.

Na een aantal weken werden de hersenen van de ratten ontleed en bestudeerd. Rosenzweig en Diamand ontdekten dat de hersenen van de ratten in de verrijkte kooien meer synapsen – verbindingen tussen de zenuwcellen – hadden dan die in de minder stimulerende kooien. De ervaring in de stimulerende omgeving bleek de hersenstructuur van de ratten rechtstreeks te hebben veranderd.

Sindsdien zijn we heel wat wijzer geworden over de krachtige invloed van de omgeving op hersenontwikkeling, in het bijzonder in de eerste levensjaren. We weten dat een sterk problematische omgeving (inclusief gezinsconflicten en criminaliteit van de ouders) een groter risico op ADHD met zich meebrengt. We weten dat jonge kinderen die een depressie hebben gehad meer risico lopen op een tweede episode vanwege het kindling-effect, dat inhoudt dat het emotionele trauma van de eerste depressie een verandering in de chemie van de hersenen aanwakkert, waardoor de kans op een volgende episode toeneemt.

Aan de positieve kant weten we dat een kind met autisme bij een vroege interventie aanzienlijk meer kans heeft op verbetering van zijn sociaal functioneren en dat een warme thuisomgeving in de kinderjaren een buffer tegen depressiviteit biedt.

Deze onderzoeksresultaten bieden nog een belangrijke motivatie voor positieve nicheconstructie: het kan letterlijk de hersenen veranderen. De hersenen van kinderen in de eerste levensjaren zijn bij uitstek ‘plastisch’, ontvankelijk voor prikkels van de omgeving. Daarom zou voor ouders en verzorgers van neurodiverse kinderen nicheconstructie in de eerste levensjaren de hoogste prioriteit moeten hebben.

Zo hebben emotioneel gevoelige kinderen met een genetische kwetsbaarheid voor depressiviteit of angsten een veilige, warme en stabiele thuisomgeving en school nodig. Kinderen met een leerbeperking (die met andere woorden ‘andersbegaafd’ zijn), hebben behoefte aan een stimulerende leeromgeving die hen helpt hun vaardigheden te ontwikkelen. Kinderen met autisme zouden gelegenheid moeten krijgen voor zinvolle sociale interactie.

Verzorgers zouden nicheconstructie kunnen opvatten als een soort ‘speciale behandeling’ voor het brein van het kind, om het te helpen de positieve kanten te maximaliseren en de negatieve te minimaliseren, zodat het zich leert aanpassen aan de leefomgeving en zich tegelijkertijd optimaal ontplooit.

Het is met dit pleidooi voor het nieuwe concept van neurodiversiteit niet mijn opzet psychische aandoeningen te romantiseren. Door de aandacht te vestigen op de ‘verborgen sterke kanten’ van mentale aandoeningen, probeer ik niet de schade die deze stoornissen doen te ontkennen. Ik zeg niet dat het eigenlijk geen stoornissen zijn, of dat we door ze ‘neurodivers’ te noemen het leed wegnemen. Dat is uiteraard onmogelijk.

Maar focussen op de positieve kanten heeft zijn waarde. De term neurodiversiteit is geen sentimenteel trucje om mensen met een psychische aandoening en hun zorgverleners ‘een goed gevoel’ te geven over hun klachten. Het is juist een krachtig concept, geruggensteund door substantieel onderzoek uit de hersenwetenschap, evolutionaire psychologie, antropologie en andere gebieden die onze visie op psychische aandoeningen radicaal kunnen veranderen.

Met een enorme campagne over de sterke kanten van mensen met een psychische stoornis zou wellicht een deel van de vooroordelen ontzenuwd kunnen worden. Ook lijkt het mij therapeutisch zinvol dat mensen met een psychische aandoening (en hun zorgverleners) zich zelf even veel – zo niet meer – op hun positieve kanten richten als op de negatieve.

Erkenning van onze eigen sterke eigenschappen bouwt ons zelfvertrouwen op, geeft ons de moed om onze dromen na te jagen en bevordert de ontwikkeling van specifieke vaardigheden die een diepe voldoening in het leven kunnen schenken. Dit creëert een positieve feedback-lus die tegengas geeft aan de vicieuze cirkel waarin mensen met een psychische stoornis zich als gevolg van hun beperkingen helaas maar al te vaak bevinden.

Mijn hoop is dat mensen met neurodiverse hersenen, net als minderheden die overal ter wereld hun vrijheid hebben verworven, uit hun misère worden getild en hulp krijgen om waardigheid, integriteit en heelheid in hun leven te vinden.

Dorien Kok
http://I-Carus.info

Oktober 2013: Met toestemming, onder voorwaarde bronvermelding, overgenomen uit Ode Magazine 125 april/mei 2010 issue.