Tagarchief: DSM V

Uw brein is een regenwoud

1 antwoord

Dit artikel is niet door mij zelf geschreven of bewerkt. Het is een herplaatsing met toestemming.
“Met toestemming bewerkt en overgenomen van Neurodiversity: Discovering the Extraordinary Gifts of Autism, ADHD, Dyslexia, and Other Brain Differences, door Thomas Armstrong, uitgegeven door Da Capo Lifelong, onderdeel van Perseus Books Group. © 2010.”

Van mensen met aandoeningen als een aandachtstekortstoornis, autisme of dyslexie wordt automatisch gezegd dat ze een ‘beperking’ hebben. Maar verschillen tussen het ene brein en het andere zijn even verrijkend – en even onmisbaar – als verschillen onder planten en dieren. Welkom op een nieuw terrein: neurodiversiteit.

Brein

Denk u eens in dat onze cultuur is getransformeerd in een maatschappij van bloemen. Laten we gemakshalve aannemen dat de psychiaters rozen zijn. Stel u nu een gigantische zonnebloem voor die bij de psychiater komt. De roos trekt zijn diagnostische gereedschapskist open en komt na een half uur met een diagnose: ‘U lijdt aan enormisme. Dat is een behandelbare afwijking als we er vroeg bij zijn, maar helaas kunnen we er in dit ontwikkelingsstadium niet zo gek veel meer aan doen. Wij beschikken echter wel over enige strategieën die u kunnen helpen met uw stoornis om te gaan.’ De zonnebloem hoort de suggesties aan en als hij de behandelkamer uitkomt, hangt zijn schitterende geelbruine bloemhoofd gelaten langs zijn stengel.

De volgende patiënt is een piepklein korenbloempje. De roos-psychiater neemt het korenbloempje wat diagnostische tests af en doet een volledig lichamelijk onderzoek. Dan volgt zijn oordeel: ‘Het spijt me, korenbloem, maar u hebt een groeibeperking. Wij vermoeden dat het genetisch is. Maar u hoeft zich geen zorgen te maken. Met de juiste behandeling kunt u ergens op een stukje goed doorlatende, lemige zandgrond nog best een productief en succesvol leven leren leiden.’ Als de korenbloem de behandelkamer uitgaat, voelt hij zich nog kleiner dan eerst.

Ten slotte komt er een calla-lelie binnen en de psychiater heeft maar vijf minuten nodig om het probleem vast te stellen: ‘U hebt BDS, ofwel een bloembladdeficiëntiestoornis. Die kunnen wij weliswaar niet genezen, maar met een speciaal samengesteld bestrijdingsmiddel wel degelijk afremmen. Ik heb toevallig juist wat gratis monsters binnengekregen, dus als u het eens wilt proberen?’

Deze scenario’s doen nogal onnozel aan, maar ze dienen als metafoor voor de manier waarop tegenwoordig in onze cultuur wordt omgegaan met neurologische verschillen tussen mensen. In plaats van de natuurlijke diversiteit die inherent is aan de menselijke hersenen toe te juichen, neigen we er maar al te vaak toe die verschillen te medicaliseren en pathologiseren door te zeggen: ‘Karel heeft autisme. Emmie heeft een leerstoornis.

Peter lijdt aan ADHD, aandachtstekortstoornis met hyperactiviteit.’ Stel dat we dat deden met culturele verschillen (‘mensen uit Nederland lijden aan hoogtedeprivatiesyndroom’) of rasverschillen (‘Mohammed heeft een pigmentstoornis, want zijn huid is niet blank’). Dan zouden we als nationalisten en racisten worden bestempeld. En toch wordt er onder het vaandel van ‘objectieve’ wetenschap voortdurend op deze manier gedacht als het gaat over de menselijke hersenen.

De lessen die we hebben geleerd over biodiversiteit en culturele diversiteit moeten ook worden toegepast op het menselijk brein. We hebben behoefte aan ‘neurodiversiteit’, een nieuw terrein dat het brein van de mens ziet als de biologische entiteit die hij is en dat oog heeft voor de enorme natuurlijke verschillen tussen het ene brein en het andere waar het gaat om sociale en leervermogens, aandacht, stemming en andere belangrijke psychische functies.

In plaats van te doen alsof er ergens in een kluis een volkomen ‘normaal’ brein ligt weggeborgen waarmee alle andere breinen moeten worden vergeleken (bijvoorbeeld dat van de roos-psychiater), zullen we moeten erkennen dat er geen standaardbrein bestaat, precies zoals er geen standaardbloem of standaard culturele of raciale groep bestaat en dat in feite de diversiteit onder breinen net zo’n verrijking is als biodiversiteit en de verscheidenheid onder rassen en culturen.

De afgelopen zestig jaar zijn we getuige geweest van een enorme groei in het aantal nieuwe psychische aandoeningen, met als resultaat onze door stoornissen geteisterde cultuur. In 1952 waren er in de eerste editie van het Diagnostic and Statistical Manual (DSM), het Amerikaanse handboek dat in de meeste landen wordt gezien als standaard in de psychiatrische diagnostiek, honderd soorten psychische aandoeningen opgenomen. Tegen 2000 was dit aantal verdrievoudigd.

Wij zijn als cultuur gewend geraakt aan het idee dat een aanzienlijk segment van de bevolking lijdt aan neurologische aandoeningen als dyslexie, ADHD en het syndroom van Asperger: klachten waar zestig jaar geleden niemand van had gehoord. Inmiddels staan er weer nieuwe aandoeningen op de nominatie voor de volgende editie van het DSM in 2012, zoals de relatiestoornis, seksueelgedragsstoornis en gameverslaving. De trend is overduidelijk en onrustbarend, met name in de Verenigde Staten, dat vooroploopt. Op ieder willekeurig moment heeft ruim een kwart van alle Amerikaanse volwassenen een diagnosticeerbare psychische aandoening. Naar mijn idee naderen we een tijdperk waarin ieder mens in meerdere of mindere mate aan een psychische stoornis van neurologische oorsprong lijkt te lijden.

Hoe is het zover gekomen? Een van de redenen ligt zonder meer in de enorme kennissprong van de laatste tientallen jaren met betrekking tot het menselijk brein. Ieder jaar verschijnen duizenden studies, die ons steeds meer informatie verschaffen over de exacte werking van de hersenen. Dat heeft ons inzicht in het mentaal functioneren van de mens radicaal veranderd en dat is een goede zaak die ik zeker niet wil bagatelliseren. Maar die vooruitgang is er volgens mij tegelijk verantwoordelijk voor dat wij een cultuur van stoornissen en beperkingen worden.

Het probleem is dat medische wetenschappers in hun benadering van de hersenen over het algemeen gefocust zijn op ziekte en niet zozeer op gezondheid en welzijn. De financiering voor hersenonderzoek gaat namelijk – en dat is heel begrijpelijk – naar de rammelende onderdelen. Zo is er een overvloed aan studies naar wat er precies mis is met de linkerhersenhelft van dyslectici. Maar er is weinig research gedaan naar een gebied in de rechterhersenhelft van dyslectici dat losse woord-associaties verwerkt en mogelijk de bron van dichterlijke inspiratie is.

Het nieuwe concept van neurodiversiteit biedt een evenwichtiger perspectief. In plaats van tot dusver gepathologiseerde bevolkingsgroepen als ‘beperkt’ te beschouwen, ligt bij neurodiversiteit de nadruk op anders-zijn. Mensen met dyslexie zijn vaak goed in driedimensionaal visualiseren (zie ook Ode 39, juli/augustus 2001). Mensen met ADHD hebben een andere, meer diffuse vorm van aandacht. Mensen met autisme kunnen beter omgaan met dingen dan met mensen.

Dit is niet, zoals sommigen misschien vermoeden, alleen maar een nieuwe vorm van politieke correctheid, zoals in ‘seriemoordenaars zijn anders-assertief’. Onderzoek uit de hersenwetenschap, evolutionaire psychologie, antropologie en sociologie wijst uit dat de verschillen reëel zijn en serieuze overweging verdienen.

Ik erken dat de hier genoemde stoornissen enorme problemen, leed en pijn met zich meebrengen. Het belang van het vaststellen van psychische aandoeningen, de juiste behandeling en de ontwikkeling van middelen voor preventie in de eerste levensjaren kan niet sterk genoeg worden benadrukt. Een nieuwe visie op een probleem verandert niet de omvang ervan.

Echter, een belangrijk ingrediënt voor de verlichting van dit lijden is het beklemtonen van de positieve dimensies van mensen die vanouds zijn gestigmatiseerd als minder dan normaal. Mijn eigen definitie van neurodiversiteit betreft het verkennen van zeven mentale stoornissen met een neurologische grondslag die representatief kunnen zijn voor alternatieve vormen van de natuurlijke verschillen tussen mensen: ADHD, autisme, dyslexie, stemmingsstoornissen, angststoornissen, verstandelijke beperkingen en schizofrenie.

Ik heb daarom zeven principes van neurodiversiteit ontwikkeld, die als wegwijzers kunnen dienen op deze verkenningstocht.

– 1 –

Het brein werkt meer als een ecosysteem dan als een machine

De voornaamste metafoor die de laatste vierhonderd jaar voor de werking van de hersenen is gebruikt is de machine. Het probleem met deze benadering is dat het menselijk brein geen machine is: het is een biologisch organisme. Miljoenen jaren evolutie hebben miljarden hersencellen gecreëerd, georganiseerd en verbonden in onvoorstelbaar complexe systemen van organiciteit. Het lichaam van een neuron of zenuwcel ziet eruit als een wijdvertakte exotische boom. Het elektrische geknetter van neurale netwerken lijkt op weerlicht in een woud. De golfbewegingen van neurotransmitters tussen de zenuwcellen doen denken aan de getijden van de zee. Net als een ecosysteem heeft het brein een enorm vermogen zich te transformeren als reactie op verandering. De studente Christina Santhouse in Pennsylvania was acht jaar toen hersenontsteking en de toevallen die ermee gepaard gingen het noodzakelijk maakten haar hele rechterhersenhelft te verwijderen. Niettemin slaagde ze met vlag en wimpel voor haar eindexamen en volgt inmiddels een studie. Haar linkerhersenhelft was in staat om, laten we zeggen, de zaak over te nemen, zodat ze praktisch normaal kan functioneren.

Nog een voorbeeld: er is een vorm van dementie die frontale hersengebieden vernietigt, waardoor patiënten hun spraakvermogen verliezen. Het gevolg is echter ook dat occipitale (in het achterhoofd gelegen) gebieden ter compensatie nog krachtiger kunnen functioneren, wat een stroom van creativiteit in de kunst of muziek op gang kan brengen. Juist omdat het menselijk brein eerder een ecosysteem is dan een machine is het terecht om, in plaats van een op ziekte gefocuste benadering of een mechanistisch model, het concept neurodiversiteit te hanteren waar het individuele verschillen tussen breinen betreft.

– 2 –

Mensen functioneren langs een verlopende schaal van competentie

Vroeger reed ik van mijn huis aan de Californische kust zo’n 450 kilometer landinwaarts naar Yosemite National Park om er in de weekends trektochten te maken. Onderweg zag ik dan de waterrijke kuststreek plaatsmaken voor de groene akkers van de landbouwrijke Central Valley, die zich op hun beurt transformeerden in de bruine heuvels van Gold County. Deze werden vervolgens hoger en hoger tot ik terechtkwam tussen torenhoge kliffen, op de bochtige wegen naar de indrukwekkende Yosemite Valley zelf. Wat me op deze reis trof, was hoe onmerkbaar de overgang van de ene streek naar de andere soms kan zijn. De groene akkers hielden niet plotseling op om plaats te maken voor de bruine heuvels. De heuvels werden niet abrupt bergen. Het gebeurde allemaal geleidelijk langs een verlopende schaal.

Op een vergelijkbare manier bestaan de verschillen tussen mensen met betrekking tot een bepaalde eigenschap – laten we zeggen: sociaal gevoel – langs een verlopende schaal. Aan het ene eind van deze schaal zijn er mensen die in een toestand van vrijwel totaal sociaal isolement leven. Dat zijn diegenen onder ons met de zwaarste vorm van autisme. Maar er is een spectrum van autistische stoornissen waar ook mensen met een grotere mate van sociabiliteit onder vallen, zoals mensen met het syndroom van Asperger. Volgen we deze lijn verder, dan kunnen we excentrieke individuen aantreffen met een ‘schaduwsyndroom’ die niet in aanmerking komen voor de diagnose autismespectrum-stoornis, maar zich toch afsluiten voor hun omgeving. Bij sommigen van hen zou je de diagnose ‘ontwijkende persoonlijkheidsstoornis’ kunnen stellen.

Bewegen we ons verder langs de schaal, dan zien we bijvoorbeeld mensen die wel goed met anderen kunnen omgaan, maar zeer introvert van temperament zijn en liever alleen willen zijn. Langzamerhand zien we een toenemende mate van sociabiliteit, tot we ten slotte bij de hoogsociale, en daaraan voorbij zelfs bij de overmatig sociale mens uitkomen. Waar het hier om gaat, is dat personen met een beperking niet bestaan als een ‘eiland van incompetentie’, totaal afgescheiden van ‘normale’ mensen. Ze functioneren veeleer langs een verlopende schaal van competentie, waarbij ‘normaal’ gedrag niet meer is dan een halte onderweg.

Dit is een belangrijk principe, omdat het bijdraagt aan de destigmatisering van mensen met een mentale stoornis van neurologische oorsprong. Wij hebben de neiging mensen met een diagnostisch etiket zo ver mogelijk bij ons vandaan te zetten. Een groot deel van de pijn die mensen met een mentale aandoening doormaken is het gevolg van dit soort vooringenomenheid. De wetenschap dat we allemaal met elkaar verbonden zijn, net als ecosystemen, betekent dat we veel toleranter moeten zijn voor mensen wier zenuwstelsel anders is georganiseerd dan het onze.

– 3 –

Competentie wordt gedefinieerd naar de waarden van de cultuur

Voor de Amerikaanse Burgeroorlog was er een arts in Louisiana, in het zuiden van de VS, genaamd Samuel A. Cartwright, die een artikel in het New Orleans Medical Journal publiceerde waarin hij beweerde een nieuwe geestesziekte te hebben ontdekt. Hij noemde die drapetomanie (afgeleid van het Griekse drapeto, ‘vluchten’, en mania, ‘obsessie’). Cartwright geloofde dat het een aandoening was waar weggelopen slaven aan leden en dat ‘met het juiste medische advies, mits strikt opgevolgd, deze hinderlijke neiging tot weglopen die veel negers hebben vrijwel geheel kan worden voorkomen’.

Tegenwoordig zien we zo’n soort diagnose als een staaltje van schaamteloos racisme. Toch ging het toentertijd door voor degelijke wetenschap. Maar minder lang geleden, in de jaren dertig van de vorige eeuw, werden mensen die laag scoorden op een intelligentietest nog beschouwd als debielen, imbecielen of zwakzinnigen, en homoseksualiteit werd door de Amerikaanse vereniging van psychiaters zelfs tot begin jaren zeventig gezien als een psychische stoornis. Dit zijn slechts een paar voorbeelden die illustreren hoe vermeende ‘psychische aandoeningen’ de waarden van een willekeurig sociaal en historisch tijdperk weerspiegelen.

Wij mogen graag denken dat ons huidige assortiment van mentale stoornissen vrij is van dergelijke waardeoordelen, maar als we over vijfentwintig of vijftig jaar terugkijken op de psychiatrische diagnoses van vandaag, zullen we er ongetwijfeld het stevige stempel van onze huidige vooroordelen op gedrukt zien. Misschien is het nog te vroeg om te bekijken welke vooroordelen dat precies zullen zijn, maar mijns inziens is een van de redenen waarom al deze psychische aandoeningen door onze samenleving als abnormaal worden gedefinieerd dat ze inbreuk maken op een of meer belangrijke sociale waarden of deugden. Door nauwkeurig te specificeren welke vormen van menselijk gedrag staan voor abnormaal functioneren, houdt de maatschappij in wezen die sociale waarden hoog die zij als onschendbaar beschouwt.

In Amerika, bijvoorbeeld, lijkt ADHD het protestantse arbeidsethos te schenden. Dyslexie druist in tegen onze overtuiging dat alle kinderen moeten lezen. In de agrarische samenleving van honderdvijftig jaar geleden werd alleen een bevoorrechte minderheid geacht geletterd te zijn. Maar met de komst van de algemene leerplicht kwam het mandaat dat iedereen moest leren lezen; wie daar problemen mee had, werd als afwijkend gezien.

– 4 –

Of je als begaafd of beperkt wordt beschouwd, is afhankelijk van wanneer en waar je leeft

Geen enkel brein bestaat in een sociaal vacuüm. Elk brein functioneert binnen een specifieke culturele setting en een bepaalde historische periode die zijn competentieniveau definiëren. Ook definieert elke beschaving zijn eigen vormen van begaafdheid. In oude culturen die voor hun sociale cohesie afhankelijk waren van religieuze rituelen waren de schizofrenen (die de stemmen van de goden hoorden) of de dwangneurotici (die de nauwkeurig voorgeschreven rituelen uitvoerden) misschien wel de hoogvliegers. Zelfs in de wereld van vandaag is het kennelijk cruciaal om op het juiste moment op de juiste plaats te zijn als het gaat om de definitie van begaafdheid dan wel beperking.

Een van de dingen die mij zijn opgevallen in mijn werk als remedial teacher is dat de kinderen die ik ondersteun meestal het zwakst zijn in de zaken die de school het hoogst aanslaat (lezen, schrijven en rekenen, toetsen maken, regels volgen) en het sterkst in die dingen die voor de school het minst tellen (kunst, muziek, natuur, fysieke vaardigheden, bijdehandheid). Dan oordeelt de maatschappij dus dat ze een aandachtstekortstoornis of leerstoornis hebben en worden ze uiteindelijk gedefinieerd door wat ze niet kunnen in plaats van door wat ze wel kunnen.

– 5 –

Succes is gebaseerd op aanpassing van het brein aan de behoeften van de samenleving

Het is nu eenmaal zo dat mensen moeten leven in de complexe en hectische wereld van vandaag, die van hen eist dat ze sociaal zijn, kunnen lezen, rationeel denken, regels volgen, proeven afleggen, een prettig karakter hebben en zich conformeren aan andere duidelijk gedefinieerde manieren en handelwijzen. Succesvol zijn in de wereld betekent dus in belangrijke mate aanpassing, niet aan een leefomgeving die duizenden jaren geleden bestond of een die er eigenlijk nu zou moeten zijn, maar het milieu dat we krijgen toebedeeld.

In deze context kunnen we nog een metafoor aan de biodiversiteit ontlenen wanneer we onderkennen dat alle dieren en planten van nu zijn geëvolueerd uit voorouders die er, vaak via de toevalstreffer van een genetische mutatie, in zijn geslaagd zich in de loop van miljoenen jaren aan te passen aan veranderende omstandigheden. In de wereld van nu hebben we geen tijd om te zitten wachten op een toevalsmutatie. Willen we overleven, dan moeten we alle mogelijkheden aangrijpen om ons aan te passen aan het omringende milieu.

Veel conventionele benaderingen waarmee de hier genoemde stoornissen worden behandeld, zijn in wezen van dat adaptieve type. Ze helpen mensen met een diagnostisch etiket om zich zo goed mogelijk aan te passen aan het ‘neuroprototype’. Het beste voorbeeld van deze adaptieve benadering is het gebruik van psychofarmaca. Middelen als Ritalin, Prozac en Zyprexa zijn van onschatbare waarde gebleken om mensen met ADHD, depressiviteit en schizofrenie te helpen functioneren in de werkelijkheid. Ook bepaalde medicatievrije strategieën, zoals gedragsmodificatie, vertegenwoordigen een manier om neurodiverse mensen te helpen bij hun aanpassing aan een conventioneel milieu. Maar wat vaak in dit geheel ontbreekt, zijn strategieën die erop zijn gericht een omgeving te ontdekken die aansluit bij het unieke brein van de neurodiverse mens.

– 6 –

Succes hangt af van aanpassing van de omgeving aan de behoeften van het brein

Het individu heeft zich weliswaar aan te passen aan de wereld die hem omringt, maar het is ook een feit dat de wereld groot is en dat er binnen die complexe cultuur van ons allerlei subculturen of ‘microhabitats’ voorkomen, die verschillende leefeisen stellen. Als mensen binnen dit grote levensweb nu hun eigen ‘niche’ kunnen ontdekken, een eigen onderdeeltje binnen hun biotoop, zijn ze wellicht in staat succesvol te zijn op hun eigen voorwaarden.

In feite zijn we allemaal constant bezig onze omgeving te veranderen om dergelijke niches voor onszelf te creëren. De bever die een dam bouwt en de spin die een web weeft houden zich bezig met nicheconstructie, net als de vogel die een nest bouwt of een konijn dat een hol graaft. Dieren die migreren zijn op zoek naar een gunstige niche om in te kunnen gedijen.

Wetenschappers beseffen nog maar sinds kort dat nicheconstructie misschien wel even belangrijk voor de evolutie is als natuurlijke selectie. Voor neurodiverse mensen kan dat betekenen dat zij, in plaats van zich altijd te moeten aanpassen aan een statisch, vast en ‘normaal’ milieu, in staat worden gesteld het omringende milieu te veranderen zodat het tegemoetkomt aan hun eigen, unieke brein. Op die manier kunnen ze zich veel meer ontplooien tot wie ze eigenlijk zijn.

Een goed voorbeeld van nicheconstructie voor de mens is al voorhanden. Volgens onderzoek van Simon Baron-Cohen, psycholoog aan de universiteit van Cambridge, zijn mensen met aandoeningen binnen het autismespectrum eerder systematisch dan empathisch ingesteld. Hoewel overduidelijk is dat ze de omgang met anderen en het uitvoeren van andere interpersoonlijke taken (empathiseren) moeilijk vinden, is minder bekend dat ze vaak buitengewoon goed overweg kunnen met niet-menselijke elementen als apparaten, computers, schema’s, landkaarten en andere systemen.

De computerindustrie heeft graag mensen die alleen werken aan hun eigen werkstation, met gebruikmaking van programmeertaal en andere systemen. Verhuizen naar Silicon Valley lijkt dus een goede loopbaanverandering voor iemand met hoogfunctionerend autisme, en een uitstekend voorbeeld van persoonlijke nicheconstructie. Interessant feit is dat er in en rond Silicon Valley in Californië een groter percentage mensen met een autismespectrum-stoornis blijkt te wonen dan in de rest van Amerika.

– 7 –

Nicheconstructie veroorzaakt veranderingen in het brein, dat zich daardoor leert aanpassen

Eind jaren zestig van de vorige eeuw hielden biologisch psycholoog Mark Rosenzweig en neuroanatoom Marian Diamand van de universiteit van Californië in Berkeley een experiment dat van cruciaal belang bleek voor de neuropsychologie. Ze plaatsten ratten langere tijd in verschillende omgevingen (of ‘niches’). Sommige ratten zaten in een ‘verrijkte’ omgeving, die bestond uit grote kooien met doolhoven, ladders, tredmolens en andere toestellen die prikkelden tot activiteit. Andere ratten werden in een standaardomgeving geplaatst, waar ze alleen of met een of twee soortgenoten zaten en niet beschikten over stimulerende activiteiten.

Na een aantal weken werden de hersenen van de ratten ontleed en bestudeerd. Rosenzweig en Diamand ontdekten dat de hersenen van de ratten in de verrijkte kooien meer synapsen – verbindingen tussen de zenuwcellen – hadden dan die in de minder stimulerende kooien. De ervaring in de stimulerende omgeving bleek de hersenstructuur van de ratten rechtstreeks te hebben veranderd.

Sindsdien zijn we heel wat wijzer geworden over de krachtige invloed van de omgeving op hersenontwikkeling, in het bijzonder in de eerste levensjaren. We weten dat een sterk problematische omgeving (inclusief gezinsconflicten en criminaliteit van de ouders) een groter risico op ADHD met zich meebrengt. We weten dat jonge kinderen die een depressie hebben gehad meer risico lopen op een tweede episode vanwege het kindling-effect, dat inhoudt dat het emotionele trauma van de eerste depressie een verandering in de chemie van de hersenen aanwakkert, waardoor de kans op een volgende episode toeneemt.

Aan de positieve kant weten we dat een kind met autisme bij een vroege interventie aanzienlijk meer kans heeft op verbetering van zijn sociaal functioneren en dat een warme thuisomgeving in de kinderjaren een buffer tegen depressiviteit biedt.

Deze onderzoeksresultaten bieden nog een belangrijke motivatie voor positieve nicheconstructie: het kan letterlijk de hersenen veranderen. De hersenen van kinderen in de eerste levensjaren zijn bij uitstek ‘plastisch’, ontvankelijk voor prikkels van de omgeving. Daarom zou voor ouders en verzorgers van neurodiverse kinderen nicheconstructie in de eerste levensjaren de hoogste prioriteit moeten hebben.

Zo hebben emotioneel gevoelige kinderen met een genetische kwetsbaarheid voor depressiviteit of angsten een veilige, warme en stabiele thuisomgeving en school nodig. Kinderen met een leerbeperking (die met andere woorden ‘andersbegaafd’ zijn), hebben behoefte aan een stimulerende leeromgeving die hen helpt hun vaardigheden te ontwikkelen. Kinderen met autisme zouden gelegenheid moeten krijgen voor zinvolle sociale interactie.

Verzorgers zouden nicheconstructie kunnen opvatten als een soort ‘speciale behandeling’ voor het brein van het kind, om het te helpen de positieve kanten te maximaliseren en de negatieve te minimaliseren, zodat het zich leert aanpassen aan de leefomgeving en zich tegelijkertijd optimaal ontplooit.

Het is met dit pleidooi voor het nieuwe concept van neurodiversiteit niet mijn opzet psychische aandoeningen te romantiseren. Door de aandacht te vestigen op de ‘verborgen sterke kanten’ van mentale aandoeningen, probeer ik niet de schade die deze stoornissen doen te ontkennen. Ik zeg niet dat het eigenlijk geen stoornissen zijn, of dat we door ze ‘neurodivers’ te noemen het leed wegnemen. Dat is uiteraard onmogelijk.

Maar focussen op de positieve kanten heeft zijn waarde. De term neurodiversiteit is geen sentimenteel trucje om mensen met een psychische aandoening en hun zorgverleners ‘een goed gevoel’ te geven over hun klachten. Het is juist een krachtig concept, geruggensteund door substantieel onderzoek uit de hersenwetenschap, evolutionaire psychologie, antropologie en andere gebieden die onze visie op psychische aandoeningen radicaal kunnen veranderen.

Met een enorme campagne over de sterke kanten van mensen met een psychische stoornis zou wellicht een deel van de vooroordelen ontzenuwd kunnen worden. Ook lijkt het mij therapeutisch zinvol dat mensen met een psychische aandoening (en hun zorgverleners) zich zelf even veel – zo niet meer – op hun positieve kanten richten als op de negatieve.

Erkenning van onze eigen sterke eigenschappen bouwt ons zelfvertrouwen op, geeft ons de moed om onze dromen na te jagen en bevordert de ontwikkeling van specifieke vaardigheden die een diepe voldoening in het leven kunnen schenken. Dit creëert een positieve feedback-lus die tegengas geeft aan de vicieuze cirkel waarin mensen met een psychische stoornis zich als gevolg van hun beperkingen helaas maar al te vaak bevinden.

Mijn hoop is dat mensen met neurodiverse hersenen, net als minderheden die overal ter wereld hun vrijheid hebben verworven, uit hun misère worden getild en hulp krijgen om waardigheid, integriteit en heelheid in hun leven te vinden.

Dorien Kok
http://I-Carus.info

Oktober 2013: Met toestemming, onder voorwaarde bronvermelding, overgenomen uit Ode Magazine 125 april/mei 2010 issue.

Mijn blog

In mijn blog vertel ik over oa onderwijs, hoogbegaafdheid, ADHD, ADD, autisme, dyslexie, beelddenken, fixatie disparatie, Leonardo en ander (voltijds) HB onderwijs en Ik leer anders. Soms incidenteel ook over een ander onderwerpen.

Hoe vind ik een blog?

– Voor alle blogberichten: scroll naar beneden

– Voor een specifieke blog: selecteer een titel in onderstaande lijst.

– Klik rechtsboven op Categorie en maak een keuze naar onderwerp.

– Vul rechtsboven bij Zoeken een zoekterm in zoals titel of onderwerp.

De nieuwste blogs staan bovenaan.

Veel leesplezier.

Dorien Kok

Via de tab Meer… komt u op mijn andere websites. 

Vragen aan de staatssecretaris oktober 2015

‘Scholen schenken deze week extra aandacht aan pesten’ september 2015

Onderwijs onderzocht: meerkeuzeopgaven van de Cito september 2015

Oproep i.v.m. onderzoek naar hoogbegaafdheid en pesten september 2015

Als je er niet uit komt met school. september 2015

Thuiszitters, ruim 5 jaar later. september 2015

Passend onderwijs = Geen kind tussen wal en schip! september 2015

Waarom het zo belangrijk is om baby’s regelmatig op hun buik te leggen maart 2015

Anders zijn november 2014

IQ testen: Rakit-2 november 2014

Een cocon om je kind houden. november 2014

Met borstvoeding geen beugelbekkie… september 2014

Logopedie en hoogbegaafdheid april 2014

Onderwijs uitgelegd: doortoetsen februari 2014

Wachtkamerkind februari 2014

Onderwijs in terra incognita: over thuisonderwijs en hoogbegaafdheid  Herblogd van Sytze Steenstra Blog januari 2013

Onderwijs onderzocht: Versnellen, ja of nee december 2013

Vol hoofd december 2013

Onderwijs onderzocht: meer motivatie vanuit werken in groepjes oktober 2013

Uw brein is een regenwoud oktober 2013

Mogen peuters nog peuteren en kleuters nog kleuteren september 2013

Kleuters en Cito september 2013

Leerproblemen september 2013

Verschil in snelheid van informatieverwerking tussen tienerjongens en -meisjes. september 2013

Oproep ouders en scholen voor het vervolgonderzoek dyslexie en hoogbegaafdheid door Universiteit Utrecht  juli 2013

Onderzoeksrapport: ‘Slimme leerlingen krijgen extra stof, maar geen extra aandacht’ maart 2013

Oproep: ‘Hoogbegaafd en beelddenken’ Onderzoek naar de visueel-ruimtelijke en verbale informatieverwerking bij hoogbegaafde kinderen. maart 2013

“Waar een klein land groot in moet worden” maart 2013

De littekens die pesten achterlaat.  maart 2013

Ontwikkelingsstoornissen juist diagnosticeren: kijk ook in het brein februari 2013

Wie schrijft die blijft. februari 2013

Echt excellente scholen februari 2013

We are the people we’ve been waiting for december 2012

Een vol hoofd – balans tussen denken, voelen en doen november 2012

Onderzoek: We feel, therefore we learn november 2012

Nieuw onderzoek naar excellentie op scholen oktober 2012

Pavlov: Dolores Leeuwin over intelligentie oktober 2012

HB en dyslexie onderzoek Universiteit Utrecht oktober 2012

Onderzoek: hoe aanstaande leerkrachten kunnen worden opgeleid voor onderwijs aan hoogbegaafde kinderen september 2012

Werken met picto’s, thuis en op school september 2012

Zeilen voor passend onderwijs voor thuiszitters augustus 2012

Verkiezingen 2012: de politiek en passend onderwijs voor hoogbegaafde kinderen augustus 2012

Born tot learn juni 2012

Onderwijs uitgelegd: DL en DLE, wat kun je daar als ouder mee februari 2012

Linker vs rechter hersenhelft  januari 2012

Over nieuwe richtlijnen AD(H)D juni 2011

Er is geen weg terug naar passend onderwijs maart 2011

Wat is nou eigenlijk beelddenken februari 2011

Onderzoek hoogbegaafdheid februari 2011

Antwoorden van de Minister van Onderwijs januari 2011

‘Onderwijs hoogbegaafde kinderen onder druk’ december 2010

Een lief meisje juli 2010

School hoogbegaafde kinderen in nood juni 2010

Van H naar Beter juni 2010

Je kind als tegenstander juni 2010

Nederlandse talenten: wel de start, maar niet de finish juni 2010

PVDA: ‘hoogbegaafde kinderen kosten klauwen vol geld’ juni 2010

Het meisje met de vleugels juni 2010

Het verhaal van Imme Kors mei 2010

Rondom labelkinderen mei 2010

Dag van de Hoogbegaafdheid mei 2010

Effecten créche bezoek mei 2010

Bart Simpson actie van een hoogbegaafd kind mei 2010

Oproep voor leerkrachten, IB-ers en schooldirecteuren basisonderwijs mei 2010

Is thuisonderwijs in strijd met het belang van het kind? mei 2010

Reken even mee april 2010

Een verraderlijke kloof? april 2010

Slaap kindje slaap april 2010

Laat dat kind toch spelen april 2010

De vroege lezer april 2010

Hyperactiviteit april 2010 – video

Petitie Passend onderwijs voor hoogbegaafde kinderen april 2010

Spijbelaar april 2010

Sociaal-emotioneel achter? maart 2010

Sta open voor de kind maart 2010

Dag van de Leerplicht maart 2010

How can you encourage a child maart 2010 – video

Waarom speciaal onderwijs voor hoogbegaafde kinderen maart 2010

Gewoon geen dyslexie! maart 2010

Vluchten of aanvallen maart 2010

Het gevaar van de nieuwe DSM: V maart 2010

Het sprookje van Ritalin en het placebo effect maart 2010

Zet het onderwijs op je agenda! maart 2010

Onderzoek thuiszitters – Hogeschool Utrecht maart 2010

Feest! maart 2010

Onderzoek sociaal-emotionele ontwikkeling van hoogbegaafde kinderen februari 2010

Hoogbegaafde thuiszitters februari 2010

Over nieuwe richtlijnen AD(H)D

3 Antwoorden

Op vrijdag 24 juni ben ik naar een rondetafelgesprek geweest inzake AD(H)D problematiek. Deze werd georganiseerd door Lea Bouwmeester, lid van de Tweede Kamer voor de PvdA en voorgezeten door Maaike Baggerman, stagiaire Tweede Kamerfractie PvdA en student Vraagstukken van Beleid en Organisatie.

Medio februari heeft Lea Bouwmeester schriftelijke vragen gesteld aan de minister van VWS (Volksgezondheid, Welzijn en Sport), naar aanleiding van een rapport van de ‘Stichting Nederlands Comité voor de Rechten’ (Scientology kerk). De Kamervragen richtten zich vooral op diagnose en medicatie, dit mede op basis van de publiekelijke aandacht voor de zogenoemde ‘AD(H)D-epidemie’ en de publieke mening dat artsen te gemakkelijk diagnosticeren en medicatie voorschrijven. De antwoorden op deze Kamervragen zijn hier terug te vinden.

Lea Bouwmeester wilde ook antwoorden uit het veld van patiënten, ouders, experts, ervaringsdeskundigen, wetenschappers en artsen. Daarbij heeft zij een enquête uitgeschreven voor ouders en patiënten, zodat hun perspectief op het thema duidelijk op tafel zou komen. Deze enquête is inmiddels afgerond. De PVDA is nu bezig met het verwerken van de resultaten hiervan.

De hoofdvraag is: moet er iets veranderen in de richtlijnen die er nu liggen voor AD(H)D? De minister van VWS schreef in haar antwoord op de Kamervragen oa het volgende over de huidige richtlijnen van AD(H)D “De multidisciplinaire richtlijn ADHD (2005) stelt dat de behandeling van ADHD in het algemeen op twee pijlers berust: medicatie en gedragstherapeutische / psychosociale behandeling. Er is tevens een medicatieprotocol ADHD beschikbaar op de website van het Landelijk Kenniscentrum Kinder- en Jeugdpsychiatrie. Methylfenidaat, het middel dat als eerste wordt ingezet bij de medicamenteuze behandeling van ADHD, is uitgebreid wetenschappelijk onderzocht bij kinderen. Het medicatieprotocol ADHD is in maart 2010 geactualiseerd en gebaseerd op de laatste wetenschappelijke inzichten.”

Voorlopige conclusie van Lea Bouwmeester half april was: ‘De bestaande richtlijn AD(H)D is te vrijblijvend.’

Zowel privé als beroepsmatig een eigen visie en mening hebbende rond het thema AD(H)D heb ik mij aangemeld voor een rondetafelgesprek, waarop uitnodiging volgde. Het verzoek was 3 punten aan te leveren rond het gespreksthema waarvan ik vond dat deze besproken moesten worden. Dit geeft ruimte voor een brede discussie, wat goed is. Voor mij waren de 3 punten:

1. diagnosticeren

2. medicatie

3. passend onderwijs

Omdat je in een rondetafelgesprek, doordat je het verloop niet kunt voorspellen, niet altijd alles kunt vertellen wat je wilt vertellen had ik mijn punten na de uitnodiging ook schriftelijk toegelicht.

Gelieve in mijn verslag AD(H)D te lezen als ADHD en ADD.

1. Diagnosticeren

‘If you look like a duck, walk like a duck and you talk like a duck . . . you must be a duck.’ Wie kent deze uitdrukking eigenlijk niet. Voor mij gaat deze ook op voor dit thema. Iets is niet altijd wat het lijkt. Dit filmpje laat dit ook heel duidelijk zien. Dit betekent dat er voor mij terug moet worden gegaan naar de basis. Wat is AD(H)D eigenlijk: een optelling van – deels of volledig aanwezige – kenmerken, die echter ook naar een andere conclusie kunnen leiden dan naar AD(H)D. Dus geen onweerlegbare zaak zoals door bloedonderzoek is aan te tonen, maar een optelling van meningen. En meningen kunnen soms niet kloppen. Meningen, maar ook wetenschappelijke bevindingen, veranderen ook steeds. Dit blijkt ook uit het feit dat we nu al toe zijn aan de 5e uitgaven van de DSM. Ik wil hiermee absoluut niet impliceren dat AD(H)D niet bestaat. Daarbij ook ruimte latend voor de scheiding ADHD en ADD.

In mijn werk met kinderen (zie http://I-CARUS.info) constateer ik dat heel veel kinderen tot het zijn van een ‘duck’ beoordeeld en veroordeeld worden, voordat ze officieel in het onderzoekscircuit zitten. Dit door oa de maatschappelijke en onderwijs omgeving. Dat is een kwalijke zaak. Daarbij kan er door vroege diagnoses (ieder kind ontwikkelt zich op een eigen manier en tempo) een etiket op een kind belanden dat niet terecht is en schadelijk. Een fout etiket geeft immers geen passende hulp, maar mogelijk zwaardere schade.

De gevolgen hiervan zijn soms desastreus! Kinderen die in het speciaal onderwijs belanden en daar nog verder afglijden omdat de (onderwijs)omgeving helemaal niet meer passend is. Dat oa is mijn werkpraktijk – die kinderen weer terughalen in het reguliere onderwijs en onterechte etiketten verwijderen. De verhalen van ouders en kinderen zijn soms hartverscheurend en de littekens bij hun groot. Het kind wordt bekeken op etiket(ten) ipv signalen. Signalen die daarbij verkeerd gelezen worden omdat de visie DSM IV gericht is.

Soms is er sprake van hyperactiviteit, onoplettendheid en/of impulsiviteit zonder dat er sprake is DSM IV/permanente problematiek. Soms zijn signalen ook geen problemen, zijn het alleen signalen van dat er is iets anders bij dit kind. Anders betekent echter niet minder of slecht. Anders kan zijn omdat er – zoals genoemd werd in het rondetafelgesprek – sprake is van bijvoorbeeld een hechtingsstoornis of hoogbegaafdheid. Je spreekt dan van ADHD kenmerken door een andere achtergrond, waarbij er geen aanleiding is meteen te zeggen dat de problemen permanent van aard zijn. Om met de woorden van een aanwezige moeder te spreken: kijk achter het gedrag van het kind.

Vroegsignalering is wel goed, kijken naar wat je ziet en hulpverlening opzetten als er negatieve gevolgen uit de signalen voort komen of verwacht worden. Een etiket moet geen vereiste zijn voor hulpverlening, wat nu eigenlijk wel zo is. Ouders en scholen moeten nu vaak lang wachten op hulp door procedures.

Aan te bevelen is een bredere ingang van de diagnose instellingen, waarbij er niet DSM IV op de voordeur staat, maar signalering. Ook achter de deur een brede visie en expertise, er zijn immers veel meer vogelsoorten dan de ‘duck’. De achterdeur niet alleen DSM IV, maak daar een andere uitgang van zodat het kind kan gaan door de deur die hem of haar echt past en geef het de ook de kans om ook weer via de voordeur te vertrekken als het achteraf niets in het gebouw te zoeken had.

Niet iedere huisarts is een vogel expert, om het zo maar te noemen, en het spreekt dus vanzelf dat de taak van de huisarts ophoudt bij de constatering dat het een vogelachtige is. Het is mooi als de huisarts kan aangeven dat het mogelijk een watervogel is, of juist geen watervogel, het kennen van de complete vogel encyclopedie is echter niet zijn taak – daarmee schiet je aan de functie van de huisarts voorbij. Hetzelfde geldt wat mij betreft voor de medicatie instelling.

In een breed spectrum kijken naar een kind: waarom ontwikkelt het zich zo – met respect voor het eigen tempo en de eigen manier van groei. En respect voor de ouder als expert over het kind.

Niet de signalen als alleen negatief uitleggen maar ook de talenten ervan zien: het zijn vaak kinderen (en volwassenen) die erg creatief zijn – in denken en doen, vol energie aan de slag gaan, willen groeien en vooruit willen. Zich kunnen hyperfocussen en kunnen daardoor in zeer korte tijd tot bijzondere prestaties kunnen komen. Deze kenmerken passen echter niet altijd in het patroon dat de maatschappij volgt op het gebied van onderwijs, werk en dagelijks leven. Wat ook besproken is die middag is wat er na de diagnose gebeurt. Sommige kinderen komen met meerdere etiketten de diagnose instelling uit. De praktijk laat zien dat je voor ieder etiket bij een ander adres moet zijn, wat het kind niet ten goede komt. Voor scholen is dit ook niet duidelijk. Door op basis van signalen te werken ipv etiketten – diagnoses DSM IV overlappen elkaar immers en de oorzaak van de problemen liggen niet altijd in DSM IV – kan de hulpverlening beter opgezet worden. Ouders sjokken van adres naar adres, waar ze mogelijk tegengestelde adviezen krijgen en niet de eenduidigheid en ondersteuning die ze zo hard nodig hebben!

2. Medicatie

Zoals bedoelt met het rondetafelgesprek geef ik over het thema AD(H)D, waarbij dus ook medicatie mijn mening en visie, zoals anderen dit ook gedaan hebben in dit gesprek. Mijn mening is persoonlijk en wijst andere meningen niet af als onjuist. Wel of geen medicatie is een persoonlijke keuze, waarbij ik wel wil aangeven dat dit op jonge leeftijd niet een keuze is die het kind zelf maakt; de beslissing wordt voor het kind genomen, de gevolgen – positief en/of negatief – zijn echter voor het kind.

Zoals gezegd in het antwoord van de Minister van VWS op de Kamervragen over AD(H)D is de aanpak van AD(H)D in Nederland vooral gebaseerd op medicatie en gedragstherapeutische / psychosociale behandeling. Dat is niet goed gezien bovengenoemde (ad 1. Diagnosticeren) en omdat er nog steeds niets bekend is over lange termijn gevolgen van het gebruik van medicatie. Het aantal gebruikers van AD(H)D medicijnen stijgt explosief. In 2006 steeg het met 30 procent vergeleken met het jaar ervoor. Dat geeft terechte vraagtekens.

Wat ook speelt is helaas de praktijk dat sommige scholen, waarvan een moeder getuigde in het rondetafel gesprek, druk uitoefenen richting medicatie gebruik, zonder dat er een diagnose gesteld is! Een punt is ook de basis voor de hoeveelheid medicatie die moet worden voorgeschreven Waar de een in het rondetafelgesprek sprak van een standaard waarbij het gewicht van het kind de basis vormt, geeft de ander aan dat dit kan leiden tot over- of ondergebruik van de medicijnen.

Er is een grotere kans dat kinderen gaan experimenteren met alcohol en drugs. Ook is het risico wat groter dat ze met de politie in aanraking komen door diefstal of vechtpartijen. De medicijnen lijken dus ook ongewenste effecten te hebben op het gedrag. Uit onderzoek bleek dat dit dus niets van doen heeft met de diagnose zelf, er werden AD(H)D gediagnosticeerden met medicatie gebruik en niet-gebruik met elkaar vergeleken.

Kinderen die Ritalin gebruiken worden korter en blijven lichter van gewicht; gemiddeld 2,5 centimeter korter en ongeveer 2 kilo lichter. Het achterblijven in de groei werd aanvankelijk beschouwd als het gevolg van AD(H)D, maar dat bleek niet het geval. De bijsluiter waarschuwt voor oa hartproblemen en een mogelijk grotere kans op zelfmoord.

Daarbij opgeteld dat uit de onderzoeken duidelijk wordt dat behandeling van AD(H)D met medicijnen niet effectiever is dan gedragstherapie is medicatie niet mijn eerste keuze. Mogelijk is dit voor anderen wel zo.

In het rondetafelgesprek is zowel over medicatie als alternatieven of een combinatie hiervan besproken.

Een aanwezige neurofeedback specialiste, met ervaring met ADHD in persoonlijk levenssfeer, gaf aan goede succes hiermee behaald te hebben. Ik ben niet bekend met neurofeedback, ken ook niemand met positieve of negatieve ervaringen hierover. Ik kan dus niets zeggen hierover. Het is denk ik wel de energie en tijd waard om te kijken naar deze optie. Het zelfde geld voor voeding, waar voor anderen een antwoord ligt. Deze optie is alleen genoemd, niet uitgebreid besproken tijdens het rondetafelgesprek.

Waar ik wel iets over kan zeggen is de aanpak om kinderen inzicht geven in de problematiek van de signalen en hun tools geven om hier mee om te gaan, om zo beter te kunnen functioneren thuis, op school en in de overige maatschappij. Dit vanuit mijn beroepsachtergrond en dus dagelijkse praktijk. Ik begeleid kinderen die hyperactief, onoplettend en/of impulsief zijn, tegen (leer-)problemen aanlopen thuis en op school.

Aanpak vanuit de basis van bewustwording van de problematiek zoals hyperactiviteit en impulsiviteit is samen met het kind kijken wanneer dit van toepassing is, waarom en hoe het kind hierover controle kan krijgen door die bewustwording en door het geven van tools die het kind na oefening zelf kan toepassen. Inzicht geven dus. Voor een kind is het eigen gedrag de norm, spiegeling is daarom nodig. Je laat dan het etiket los en kijkt naar de praktische problematiek met een oplossingsgerichte houding.

Onoplettendheid, concentratie- en automatiseringsproblematiek is iets wat ook veel speelt bij deze kinderen. Voor deze onderwerpen geldt hetzelfde, waarbij hun manier van denken en leren – die vaak visueel is – een grote rol speelt. Hun talent voor hyperfocussen kan hier ook een grote rol bij spelen.

Dat gezegd hebbende zit ik eigenlijk meteen bij mijn 3e onderwerp:

3. passend onderwijs

Ik had hier graag uitgebreid over gesproken, helaas stond de tijdsfactor dit niet toe. Ik ben dus achteraf blij dat ik mijn punten ook al schriftelijk had toegelicht.

Wat ik had willen zeggen is het volgende: Ik constateer vanuit mijn praktijk en ervaringen dat het onderwijs voor deze kinderen veelal niet passend is. Niet alleen de methodes en de toepassing hiervan in de klassen, maar ook de onderwijs inrichting zelf (oa grote klassen, bottom up onderwijs, het non-visuele leersysteem). Wat ik een zeer groot gemis vind is dat expertise bij leerkrachten ontbreekt over kinderen die deze signalen vertonen. De neiging is er om als leerkracht zelf al de diagnose te stellen en kinderen meteen te beoordelen en veroordelen en daardoor het oog niet meer te richten op het kind en diens signalen juist af te lezen. Dit is oa een gevolg van dat onderwijs opleidingen weinig tijd en aandacht geven aan deze problematiek. De praktijk wijst er ook duidelijk op dat er een grotere en sneller voorhanden aansluiting moet komen met de hulpverlening, waarbij niet de diagnose maar de signalen van het kind centaal staan. Hier ligt dus een grote taak voor de Minister van Onderwijs.

Lea Bouwmeester legt haar bevindingen en voorstellen vast in een initiatiefnota. Deze nota wordt besproken met de minister van VWS en de Tweede Kamer. In de nota gaat Lea Bouwmeester voorstellen de richtlijn AD(H)D te vernieuwen. Naast medicatie moeten ook andere behandelmethoden zoals gedragstherapie en neurofeedback meer aandacht krijgen. Het stellen van de diagnose moet volgens haar alleen in de tweede lijn plaatsvinden, niet meer door huisartsen. Dus als het jongeren betreft binnen een afdeling kinder- en jeugdpsychiatrie.’

Afsluitend wil ik zeggen dat ik erg blij ben met de mogelijkheid die ik van Lea Bouwmeester heb gekregen om mijn mening en visie te delen. Mijn dank daarom aan haar en Maaike Baggerman. Dank aan de rondetafel gespreksgenoten voor het luisteren en dat ik hun visie en meningen mocht aanhoren.

Dorien Kok

Een overzicht alle blog berichten is hier te vinden.

Een lief meisje

3 Antwoorden

Een lief, maar ook pittig meisje gaat met 4 jaar naar school. Ze kan dan al lekker lezen en schrijven, wat door de ouders wordt aangegeven bij de start. Helaas wordt hier niet op ingespeeld. School geeft na enige tijd aan dat ze onoplettend is. Ze kan de aandacht er maar niet bij houden. Wat is er aan de hand. School vindt dit steeds problematischer worden, geeft aan dat er naar gekeken moet worden.

Uiteindelijk valt er een woord: ADD.

Onderzoek bevestigd dat het meisje inderdaad onoplettend is op school. Thuis is ze er ook niet altijd bij met haar hoofd, ze is erg “stoffig”. Conclusie: ADD oftewel een aandachtstekort stoornis, medicatie is mogelijk. Ouders willen het beste voor hun kind en stemmen hier in toe.

In de jaren hierna gaat het steeds slechter met dit meisje. De diagnose wordt aangevuld met PDD-nos (autisme) en ODD (oppositioneel opstandig gedrag), de medicatie wordt verhoogd. Ze lijkt steeds meer problemen te krijgen met de wereld om haar heen en wordt verbaal en lichamelijk agressief.

In haar jaren op het voortgezet onderwijs trekken de ouders het niet meer. Er wordt een paar maal gesproken over uit huis plaatsing. Het meisje wil dit niet en wordt angstig van de gedachte hieraan. Het hele gezinsleven draait om de dochter, de andere kinderen hebben er knap onder te lijden. Ook onder de agressie van hun zus.

Als het meisje 16 is gebeurt er wat. Ze stopt met haar medicijnen. Ze wil die niet meer.

En dan gebeurt er iets vreemds: de agressie verdwijnt. De wolk aan mist om haar hoofd is weg, zoals ze het zelf zegt. Was er dan toch iets anders aan de hand? Ja, de ouders waren in de val getrapt die er rond hoogbegaafdheid ligt. Gecombineerd met problemen ten aanzien van prikkelverwerking (sensorische integratie), wat vaker bij hoogbegaafde kinderen voor komt.

Als een kind hoogbegaafd is, maar niet dat op school krijgt wat het nodig heeft, daarbij ook niet aangeboden op de manier waarop het denkt en leert, dan kunnen er gedragsproblemen ontstaan. Bij jongens lijkt dit vaak op ADHD, bij meisjes vaker op autisme. Omgekeerd of beide komt ook voor.

In de praktijk betekent deze diagnosestelling dat de oorzaak van de gedragsproblematiek in het kind gelegd wordt. Vaak na aangeven van school. Het is voor school logischer om de oorzaak van gedragsproblemen in het kind te leggen. Dat het aan de school (omgeving) kan liggen, dat kwartje valt meestal niet.

Dat doen leerkrachten niet expres. Gebrek aan expertise op dit gebied, bij zichzelf, in de school, bovenschools, de leerkrachtenopleidingen, maar ook bij de Expertise Centra, kan ook bijna niet leiden tot een andere conclusie dan dat het aan het kind moet liggen.

Ouders gaan vaak mee in dit verhaal omdat ze niet beter weten, alhoewel er nu meer informatie is over hoogbegaafdheid dan zo’n 10 jaar geleden. Zij zijn immers niet de experts. Als mijn kind maar geholpen wordt. Met een diagnose is er tenminste kans op een ‘rugzak’ en dus op hulp. Wat zij en ook school zich niet realiseren dat de hulp gebaseerd is op problematiek IN het kind, terwijl de oorzaak vaak ook BUITEN het kind ligt. De hulp zal dan ook niet aanslaan en verergering van de gedragsproblemen kan het gevolg zijn.

Voor de toekomst kan en moet dit anders:

  • De medische en school experts moeten zich beter realiseren dat gedragsproblematiek ook voort kan komen uit de omgeving.
  • Autisme en ADHD experts moeten zich gaan bijscholen op het gebied van hoogbegaafdheid of er experts bij halen op dit gebied. Hoogbegaafdheid is namelijk net zo’n expertise als autisme en ADHD.
  • Men moet zich realiseren dat het onderzoek breder moet. Als ouders, vaak op aandringen van school, bij gedragsproblemen van hun kind een autisme/ADHD centrum binnen lopen dan is het niet goed dat er alleen uitgangen zijn die leiden tot de conclusie autisme en/of ADHD.
  • Leraren opleidingen moeten een inhaalslag maken op het gebied van het onderwijzen van toekomstige onderwijzers op het gebied van hoogbegaafdheid. Het basisniveau van waaruit iemand onderwijzer kan worden moet worden opgeschaald naar VWO niveau.
  • Scholen moeten investeren in bijscholing en Plusklassen. Daar moeten ze experts voor in huis halen.

De juiste route voor het kind is eerst begaafdheidsonderzoek te laten doen door een begaafdheidsspecialist. Dan bij geconstateerde hoogbegaafdheid het onderwijs passend maken, al is daar een schoolwissel voor nodig. Mochten er na het aanbieden van continue passend onderwijs nog steeds gedragsproblemen zijn dan kunnen er ook nog andere oorzaken zijn, zoals sensorische integratie problematiek (prikkelverwerking), executieve functies die extra aandacht behoeven, voeding etc.  De psychiatrie is dus niet een standaard startpunt.

Dorien Kok

Een overzicht van alle blog berichten is hier te vinden.

Reken even mee

2 Antwoorden

Autisme komt voor bij 0,6 tot 1 procent van de Nederlandse bevolking.

Voor ADHD gaat men uit van ongeveer 3 procent.

Hoogbegaafdheid komt bij 2 tot 3 procent van de bevolking voor.

Even rekenen, met als basis 16 miljoen Nederlandse mensen:
Autisme 90.000 tot 160.000 mensen
ADHD 480.000 mensen
Hoogbegaafdheid 320.000 tot 480.000 mensen

Een combinatie van autisme en hoogbegaafdheid komt op papier voor bij 1.800 tot 4.800 mensen, van de 16 miljoen inwoners die Nederland telt.

Een combinatie van ADHD en hoogbegaafdheid komt op papier voor bij 6.400 tot 14.400
mensen, van de 16 miljoen inwoners die Nederland telt.

Een combinatie van deze 3 hier, autisme, ADHD en hoogbegaafdheid, komt dus op papier uitgerekend bij maximaal 144 mensen voor, van de 16 miljoen inwoners die Nederland telt.

Voor zestien miljoen mensen heb ik het dus over volwassenen én kinderen.

Als je het technisch bekijk zou het op papier per provincie verdeeld om 12 volwassenen en kinderen per provincie gaan.

Kan iemand mij vertellen hoe het mogelijk is dat ik alleen al 10 kinderen ken die de diagnoses autisme én ADHD hebben en die ook hoogbegaafd zijn? En dat die allemaal in mijn regio, en dus niet eens in de gehele provincie wonen? Volwassenen met die combinatie ken ik trouwens niet.

Dit kan toch niet?

Er zijn kinderen in Nederland die hoogbegaafd zijn en die daarbij ook terecht een diagnose hebben.

Als je echter de papieren cijfers vergelijkt met de werkelijke praktijk aan diagnoses en vaststellingen in dit land is er iets gigantisch mis op het gebied van hoogbegaafde kinderen.

Zou dit komen omdat ieder kind die gedragsproblemen heeft automatisch bekeken wordt alsof het ADHD en/of autisme heeft?

Een kind kan ook (ernstige) gedragsproblemen vertonen omdat het niet uitgedaagd wordt op school, omdat het uit vervelingsellende de hele dag zit te tellen hoeveel dropjes de meester die dag heeft gegeten (officieel mag je niet eens snoepen in de klas) en daar een jaarverslag van gaat maken? Die zich dus niet concentreert op de les en die ook niet stil kan zitten in de klas?

Of wat met een kind die zich terugtrekt uit de groep omdat het anders is dan de rest, ook niet de zelfde interesses heeft als de klas en hij het huidige lesprogramma al 2 jaar beheerst. Is ook knap lastig als de klas in de pauzes steeds gaat voetballen terwijl jij het wil hebben over de planeten, wat wel jouw ding is.

De gedragsproblemen komen dan niet vanuit het kind , maar uit de niet passende (onderwijs)omgeving.

Wordt het niet eens tijd dat het automatisch naar ADHD en autisme wijzen als oorzaak van gedragsproblemen gestopt wordt en er ook eens naar de omgeving gekeken wordt als mogelijke oorzaak van de gedragsproblematiek? Het probleem zit namelijk niet altijd in het kind zelf.

Voor een hoogbegaafd kind is de route gewoon anders. Laat bij een vermoeden van hoogbegaafdheid er eerst eens een hoogbegaafdheidexpert naar kijken. Pas daarna de onderwijsomgeving aan zodat het onderwijs passend wordt. Is dat geregeld en zijn er nog steeds gedragsproblemen? Dan is het pas tijd om de hoek van ADHD en autisme in te gaan. Eerder niet.

Scheelt ook in het special onderwijs, daar zitten er velen onterecht. En de aanpak – ook in het reguliere onderwijs, gericht op ADHD en autisme slaat bij die kinderen niet aan. Hoe zou dat nou komen!

Dorien Kok
http://www.I-CARUS.info

Hyperactiviteit

2 Antwoorden

Ik wil een heleboel vertellen over hyperactiviteit en ADHD. Uitleg over wat het is.
Dit filmpje vertelt echter meer dan woorden kunnen zeggen.

Van Disney/Pixar: Hyperactive

Dorien Kok
http://www.I-CARUS.info

Het risico van diagnostisch denken over gedrag bij kinderen.

3 Antwoorden

How can you encourage a child?
Use your imagination.

Over het diagnostisch denken over gedrag van kinderen.

Dorien Kok
http://DorienKok.nl

Een overzicht van alle blog berichten is hier te vinden.

Het gevaar van de nieuwe DSM: V

1 antwoord

In 2013 komt er een nieuwe DSM: DSM V.

Voor de niet kenners: in de DSM (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders) staan op een beknopte manier criteria omschreven die de expert in staat stelt een diagnose te stellen op het gebied van psychiatrische aandoeningen.

De eerste DSM verscheen in 1952, bedoelt om een einde te maken aan al de verschillende modellen die er op het gebied van diagnostiek voorhanden waren. Vanaf dat moment dus een vast beeld voor elke aandoening. Daarbij stellende dat het mensenwerk blijft om de diagnose te stellen, het boek is alleen een opsomming van kenmerken, die opgeteld naar verschillende conclusies kan leiden. Het is een handvat voor diegene die de diagnose stelt, meer niet.

We zijn nu dus toe aan deel 5, vandaar de V. Officieel duurt het nog een paar jaar voordat het handboek definitief is: iedereen mag er tot 20 april nog op schieten, via deze website http://www.dsm5.org/Pages/Default.aspx. Daarna zal er door de American Psychiatric Association nog lang vergadert worden over de inhoud, tot de definitieve verschijning in mei 2013.

Er zijn 2 dingen opvallend anders te noemen in vergelijk met de huidige versie, DSM IV.

Ten eerste de samenvoeging van alle autisme aandoeningen, ze gaan in vervolg op één grote hoop. We hebben het dan over Asperger, autistische stoornis, desintegratiestoornis van de kinderleeftijd, de stoornis van Rett en PDD-NOS (pervasieve ontwikkelingsstoornis). Deze komen samen onder de noemer autisme-spectrumstoornis.

Dit is heel frappant te noemen. Het betekent dat een heel spectrum aan autisme aandoeningen voortaan voor de buitenwereld één naam heeft. Scheelt een hoop werk voor de expert, die nu moet werken met een grote overlap aan kenmerken – die de precieze diagnose stelling vaak monnikenwerk maakt.

In de praktijk zit er wel degelijk verschil tussen de aandoeningen, en dus ook in de aanpak. Komt dan de behandeling niet in gevaar?

Als je bijvoorbeeld kijkt naar de diagnose autisme in vergelijk met Asperger dan kun je bijvoorbeeld stellen dat iemand met het Asperger syndroom een normale intelligentie heeft en er geen sprake is van een vertraagde taalontwikkeling. Daarbij komt dat men er nog steeds niet uit is wat de definitieve criterialijst is voor Asperger, er zijn 6 verschillende versies in omloop.

Daarbij is PDD-NOS een restdiagnose – een soort doe-mij-die-maar diagnose omdat men het plaatje niet helder krijgt. PDD-NOS heeft trouwens ook nog geen heldere criteria.

Wat we dus krijgen is dat mensen die sterk van elkaar verschillen wat betreft symptomen, beloop van de stoornis, gedrag en reacties op de vormen van behandeling straks verder gaan onder dezelfde noemer. Dat is zeer kwalijk te noemen. Zeker gezien het feit dat het werkelijke waarom van deze aandoeningen nog niet op tafel ligt. Gedragskenmerken zijn tot nu toe de enige basis om een diagnose te stellen.

Dan het andere opvallende in de nieuwe DSM:

‘Temperament-disregulatie met disforie’ is de nieuwe term, voor een kind die minstens driemaal per week buitenproportioneel fel reageren op ‘gewone stressoren’. Tussen de uitbarstingen door zijn de kinderen prikkelbaar, of boos, of somber.

Klinkt mooi, we hebben er nu een naam voor. Een kind hoeft niet langer ongeëtiketteerd rond te lopen als hij of zij het leven soms erg zwaar vind. Ik zie al meteen een heleboel kinderen die voor deze diagnose in aanmerking komen. Overbelaste kinderen, die geen aanleg voor iets hebben vanuit zichzelf, maar kapot gaan aan omgevingsfactoren. Wat dacht je van een kind in de situatie van een vervelende scheiding tussen de ouders, of – ik noem het maar weer even – het hoogbegaafde kind.

Ideaal voor al uw diagnoses: gedragsproblematiek vanuit niet passend onderwijs. Want de simpele term niet passend onderwijs kan gigantische gevolgen hebben voor een kind. Niet alleen buikpijn, maar ook angsten, complete uitbarstingen van woede (onmacht?), tot zelfmoordpogingen aan toe, ook op jonge leeftijd.

Je kunt het je eigenlijk niet voorstellen, een kind dat letterlijk ZIEK wordt van school. School is toch leuk, ieder kind wil toch naar school. Nee, niet als het dag in dag uit zo is dat je sommen moet doen die je al jaren kent, je geen aansluiting kan vinden in de klas omdat jij als enige niet van voetbal houdt, maar van astronomie bijvoorbeeld. Leren lezen in groep 3 is leuk als je dat nog niet kan, maar wat als je jezelf al met 3 jaar hebt leren lezen?

Je ging zo hoopvol naar de eerste klas, want daar gaat het echte leren beginnen. Je worstelt je door 2 jaren verplicht spelen heen – is immers goed voor je. Juf is trots op je als je puzzels van 25 stukjes maakt, thuis is dat een puzzel van 200 stuks – waarom is juf dan zo trots? Je wil echter aan de slag! Met wat mazzel geef je het niet al in de kleuterklas op, heb je hoop tot in groep 3. Want zowel juf als papa en mama hebben gezegd dat het dan echt leuk gaat worden. Wat viel dat tegen: opnieuw leren lezen.

Hoofdpijn krijg je er van, en buikpijn. Elke ochtend ben je verdrietig, het slapen gaat ook al slecht. Je snapt er niets van, waarom moet je dat doen wat je al kan. Ziet niemand hoe moeilijk je het hebt op school?

En op een dag wordt je boos op een klasgenoot, omdat die je niet snapt. Je neemt je boosheid ook mee naar huis, uit onmacht. Wat raar eigenlijk, dat juf je wel aandacht geeft als je boos bent. Normaal gesproken heeft ze geen tijd voor je vragen. Dan loopt het op een gegeven moment uit de hand …

Wat moet er gebeuren ten aanzien van de DSM V:

De alles op één hoop optie is zeer onverstandig. Eerst maar eens wat feiten meer helder op tafel. Investeren in meer dan symptomen als basis. Tot die tijd geen grote wijzigingen op deze afdeling.

Verder lijkt het me verstandig dat er een aanvulling komt in de DSM V, voor gedragsproblemen waarbij de oorzaak niet in het kind ligt, maar in de omgeving.

Zodat de experts zich realiseren dat gedragsproblematiek niet altijd vanuit het kind komt, maar dat de grote mensen zichzelf ook maar eens aan moeten kijken.

Het lijkt me ook verschrikkelijk voor een kind, dat men je niet ziet zoals je werkelijk bent. Dat je niets meer bent dan een etiket.

Kijk naar de video van de lezing van Allen J. Frances on The Overdiagnosis of Mental Illness.

Duur: 57 min.

maart 2012

About the video:

Psychiatrist and author, Allen J. Frances, believes that mental illnesses are being over-diagnosed. In his lecture, Diagnostic Inflation: Does Everyone Have a Mental Illness?, Dr. Frances outlines why he thinks the DSM-V will lead to millions of people being mislabeled with mental disorders. His lecture was part of Mental Health Matters, an initiative of TVO in association with the Centre for Addiction and Mental Health.

Dorien Kok

http://www.I-CARUS.info

Het sprookje van Ritalin en het placebo effect

2 Antwoorden

“Het geneesmiddel Ritalin mag binnenkort alleen nog door medisch specialisten worden voorgeschreven. Ritalin wordt vooral gebruikt door kinderen en pubers met de aandachtsstoornis adhd.” Dit stond in 2003 in het dagblad Trouw.

Verder stond er in dat artikel:
,,Adhd is een psychiatrische aandoening. Een psychiater moet dus ook oordelen of iemand eraan lijdt en Ritalin nodig heeft”

“In 2001 werd 55 procent van de behandelingen met Ritalin ingezet door een medisch specialist, volgens de Stichting Farmaceutische Kengetallen (SFK). In de overige gevallen schreef de huisarts het middel voor het eerst voor.”

Wat is er sinds die tijd veranderd?
Weinig. Huisartsen schrijven nog steeds voor, kinderen zonder diagnose slikken nog steeds Ritalin.

Hoe is dit mogelijk!

Het gebruik van Ritalin neemt sterk toe. Daarbij bestaat er geen informatie over de effecten van methylfenidaat op de lange termijn.

Het European Medicines Agency (EMEA), de organisatie die over toelating en veiligheid van Europese geneesmiddelen waakt, besloot op 22 januari 2009 dat de behandeling van kinderen van 6 jaar en ouder met aandachtsstoornis en hyperactiviteit (ADHD) veiliger wordt als er beter gecontroleerd wordt op mogelijke nadelige effecten die het middel methylfenidaat kan hebben.

De praktijk kan echter de volgende situatie opleveren:
School zegt dat uw kind niet te handhaven is en vraagt om medicatie? Hoeveel weegt uw kind, oh – dat is dus zoveel milligram. Bloeddruk en hartslag worden niet, zoals nodig, gecontroleerd en het verlengen van het recept kan gewoon telefonisch. Na een jaartje even stoppen om te kijken of het zonder ook kan? Waarom – het gaat nu juist goed door de medicatie. Wat met het brede pakketbehandeling, waarbij ook de sociale factoren, opvoeding en sport in worden meegenomen – naar advies van hetzelfde EMEA?

Officieel is Ritalin alleen bedoelt om het kind korte tijd open te stellen voor gedragsverandering door bijkomende behandeling.

Onderzoeksresultaten van een vervolgonderzoek Van der Oord et al. (UVA, 2007) geven aan dat veel kinderen met ADHD in de adolescentie niet meer aan de diagnose voldoen (50%). Waarom dan blind jaar na jaar medicatie blijven geven?

Hoe kun je nu objectief bekijken of de Ritalin werkt en hoeveel en of het wel nodig is.
Dat is heel simpel: het placebo onderzoek.
Men neme een gediagnosticeerd kind, de ouders en de school.
Voor een periode van 5 weken wordt er proefmedicatie gegeven, echter zonder dat de dosering bekend is bij de ouders, het kind of school.
De dosering, 2 maal daags, kan bestaan uit 5 mg, 10 mg, 20 mg Ritalin of een placebo – een pil die geen werkzame bestanddelen bevat.

Via vragenlijsten voor de ouders en school worden de effecten van de medicatie gemeten. Dit op het gebied van aandacht, hyperactief/impulsief gedrag en oppositioneel/opstandig gedrag. De scores worden vergeleken en er wordt gekeken naar eventuele bijwerkingen.
Dit levert mooie grafiekjes op, die een advies geven dat past bij het kind.

Het voordeel van op deze manier werken is dat het kind medicatie op maat krijgt en – nog belangrijker – geen medicatie krijgt als het niet nodig is!

Het leuke van zo’n onderzoek is het placebo effect: ouders en school zijn knap verrast als blijkt dat ze erg enthousiast waren over het kind in de placebo periode. Van een placebo kun je je als kind ook knap beter voelen!

Er is in 2003 onderzoek gedaan naar deze manier van doseringsadvisering, door de Universiteit van Amsterdam. In de praktijk kom je deze manier van vaststellen weinig tegen. Het is ook een bewerkelijke en arbeidsintensieve methode, en het kost ook wat.

Ik pleit echter voor een landelijke invoering hiervan.
Als je daarbij stelt dat alleen (zonder twijfel) gediagnosticeerde kinderen via een psychiater voor maximaal een jaar medicatie kunnen krijgen, waarna weer een onderzoek, dan komen we al een stuk verder.

Helaas is het zo dat ouders na een advies voor geen medicatie soms toch voor medicatie kiezen. Bijvoorbeeld omdat de school er toch op staat…

Aanvulling november 2016:
In 2015 gebruikten 85 duizend kinderen tussen de 5 en 15 jaar Ritalin. Dat komt neer op 4,3 procent van alle kinderen in die leeftijdsgroep. Het aantal gebruikers onder de 15 jaar neemt niet langer toe maar af in Nederland. Bron: Stichting Farmaceutische Kengetallen (SFK).

Lees ook:
Ritalin verandert kinderbrein blijvend, artsen pleiten voor voorzichtigheid.
Ritalin werkt langer door op het kinderbrein dan bij volwassenen. Ook als kinderen het middel niet meer slikken, hebben zij een veranderde hersenactiviteit. Dat blijkt uit promotieonderzoek aan het AMC in Amsterdam. De onderzoekers pleiten voor voorzichtigheid met adhd-medicatie.
Dagblad Volkskrant 22 november 2016

Dorien Kok
http://www.I-CARUS.info