Op vrijdag 24 juni ben ik naar een rondetafelgesprek geweest inzake AD(H)D problematiek. Deze werd georganiseerd door Lea Bouwmeester, lid van de Tweede Kamer voor de PvdA en voorgezeten door Maaike Baggerman, stagiaire Tweede Kamerfractie PvdA en student Vraagstukken van Beleid en Organisatie.

Medio februari heeft Lea Bouwmeester schriftelijke vragen gesteld aan de minister van VWS (Volksgezondheid, Welzijn en Sport), naar aanleiding van een rapport van de ‘Stichting Nederlands Comité voor de Rechten’ (Scientology kerk). De Kamervragen richtten zich vooral op diagnose en medicatie, dit mede op basis van de publiekelijke aandacht voor de zogenoemde ‘AD(H)D-epidemie’ en de publieke mening dat artsen te gemakkelijk diagnosticeren en medicatie voorschrijven. De antwoorden op deze Kamervragen zijn hier terug te vinden.

Lea Bouwmeester wilde ook antwoorden uit het veld van patiënten, ouders, experts, ervaringsdeskundigen, wetenschappers en artsen. Daarbij heeft zij een enquête uitgeschreven voor ouders en patiënten, zodat hun perspectief op het thema duidelijk op tafel zou komen. Deze enquête is inmiddels afgerond. De PVDA is nu bezig met het verwerken van de resultaten hiervan.

De hoofdvraag is: moet er iets veranderen in de richtlijnen die er nu liggen voor AD(H)D? De minister van VWS schreef in haar antwoord op de Kamervragen oa het volgende over de huidige richtlijnen van AD(H)D “De multidisciplinaire richtlijn ADHD (2005) stelt dat de behandeling van ADHD in het algemeen op twee pijlers berust: medicatie en gedragstherapeutische / psychosociale behandeling. Er is tevens een medicatieprotocol ADHD beschikbaar op de website van het Landelijk Kenniscentrum Kinder- en Jeugdpsychiatrie. Methylfenidaat, het middel dat als eerste wordt ingezet bij de medicamenteuze behandeling van ADHD, is uitgebreid wetenschappelijk onderzocht bij kinderen. Het medicatieprotocol ADHD is in maart 2010 geactualiseerd en gebaseerd op de laatste wetenschappelijke inzichten.”

Voorlopige conclusie van Lea Bouwmeester half april was: ‘De bestaande richtlijn AD(H)D is te vrijblijvend.’

Zowel privé als beroepsmatig een eigen visie en mening hebbende rond het thema AD(H)D heb ik mij aangemeld voor een rondetafelgesprek, waarop uitnodiging volgde. Het verzoek was 3 punten aan te leveren rond het gespreksthema waarvan ik vond dat deze besproken moesten worden. Dit geeft ruimte voor een brede discussie, wat goed is. Voor mij waren de 3 punten:

1. diagnosticeren

2. medicatie

3. passend onderwijs

Omdat je in een rondetafelgesprek, doordat je het verloop niet kunt voorspellen, niet altijd alles kunt vertellen wat je wilt vertellen had ik mijn punten na de uitnodiging ook schriftelijk toegelicht.

Gelieve in mijn verslag AD(H)D te lezen als ADHD en ADD.

1. Diagnosticeren

‘If you look like a duck, walk like a duck and you talk like a duck . . . you must be a duck.’ Wie kent deze uitdrukking eigenlijk niet. Voor mij gaat deze ook op voor dit thema. Iets is niet altijd wat het lijkt. Dit filmpje laat dit ook heel duidelijk zien. Dit betekent dat er voor mij terug moet worden gegaan naar de basis. Wat is AD(H)D eigenlijk: een optelling van – deels of volledig aanwezige – kenmerken, die echter ook naar een andere conclusie kunnen leiden dan naar AD(H)D. Dus geen onweerlegbare zaak zoals door bloedonderzoek is aan te tonen, maar een optelling van meningen. En meningen kunnen soms niet kloppen. Meningen, maar ook wetenschappelijke bevindingen, veranderen ook steeds. Dit blijkt ook uit het feit dat we nu al toe zijn aan de 5e uitgaven van de DSM. Ik wil hiermee absoluut niet impliceren dat AD(H)D niet bestaat. Daarbij ook ruimte latend voor de scheiding ADHD en ADD.

In mijn werk met kinderen (zie http://I-CARUS.info) constateer ik dat heel veel kinderen tot het zijn van een ‘duck’ beoordeeld en veroordeeld worden, voordat ze officieel in het onderzoekscircuit zitten. Dit door oa de maatschappelijke en onderwijs omgeving. Dat is een kwalijke zaak. Daarbij kan er door vroege diagnoses (ieder kind ontwikkelt zich op een eigen manier en tempo) een etiket op een kind belanden dat niet terecht is en schadelijk. Een fout etiket geeft immers geen passende hulp, maar mogelijk zwaardere schade.

De gevolgen hiervan zijn soms desastreus! Kinderen die in het speciaal onderwijs belanden en daar nog verder afglijden omdat de (onderwijs)omgeving helemaal niet meer passend is. Dat oa is mijn werkpraktijk – die kinderen weer terughalen in het reguliere onderwijs en onterechte etiketten verwijderen. De verhalen van ouders en kinderen zijn soms hartverscheurend en de littekens bij hun groot. Het kind wordt bekeken op etiket(ten) ipv signalen. Signalen die daarbij verkeerd gelezen worden omdat de visie DSM IV gericht is.

Soms is er sprake van hyperactiviteit, onoplettendheid en/of impulsiviteit zonder dat er sprake is DSM IV/permanente problematiek. Soms zijn signalen ook geen problemen, zijn het alleen signalen van dat er is iets anders bij dit kind. Anders betekent echter niet minder of slecht. Anders kan zijn omdat er – zoals genoemd werd in het rondetafelgesprek – sprake is van bijvoorbeeld een hechtingsstoornis of hoogbegaafdheid. Je spreekt dan van ADHD kenmerken door een andere achtergrond, waarbij er geen aanleiding is meteen te zeggen dat de problemen permanent van aard zijn. Om met de woorden van een aanwezige moeder te spreken: kijk achter het gedrag van het kind.

Vroegsignalering is wel goed, kijken naar wat je ziet en hulpverlening opzetten als er negatieve gevolgen uit de signalen voort komen of verwacht worden. Een etiket moet geen vereiste zijn voor hulpverlening, wat nu eigenlijk wel zo is. Ouders en scholen moeten nu vaak lang wachten op hulp door procedures.

Aan te bevelen is een bredere ingang van de diagnose instellingen, waarbij er niet DSM IV op de voordeur staat, maar signalering. Ook achter de deur een brede visie en expertise, er zijn immers veel meer vogelsoorten dan de ‘duck’. De achterdeur niet alleen DSM IV, maak daar een andere uitgang van zodat het kind kan gaan door de deur die hem of haar echt past en geef het de ook de kans om ook weer via de voordeur te vertrekken als het achteraf niets in het gebouw te zoeken had.

Niet iedere huisarts is een vogel expert, om het zo maar te noemen, en het spreekt dus vanzelf dat de taak van de huisarts ophoudt bij de constatering dat het een vogelachtige is. Het is mooi als de huisarts kan aangeven dat het mogelijk een watervogel is, of juist geen watervogel, het kennen van de complete vogel encyclopedie is echter niet zijn taak – daarmee schiet je aan de functie van de huisarts voorbij. Hetzelfde geldt wat mij betreft voor de medicatie instelling.

In een breed spectrum kijken naar een kind: waarom ontwikkelt het zich zo – met respect voor het eigen tempo en de eigen manier van groei. En respect voor de ouder als expert over het kind.

Niet de signalen als alleen negatief uitleggen maar ook de talenten ervan zien: het zijn vaak kinderen (en volwassenen) die erg creatief zijn – in denken en doen, vol energie aan de slag gaan, willen groeien en vooruit willen. Zich kunnen hyperfocussen en kunnen daardoor in zeer korte tijd tot bijzondere prestaties kunnen komen. Deze kenmerken passen echter niet altijd in het patroon dat de maatschappij volgt op het gebied van onderwijs, werk en dagelijks leven. Wat ook besproken is die middag is wat er na de diagnose gebeurt. Sommige kinderen komen met meerdere etiketten de diagnose instelling uit. De praktijk laat zien dat je voor ieder etiket bij een ander adres moet zijn, wat het kind niet ten goede komt. Voor scholen is dit ook niet duidelijk. Door op basis van signalen te werken ipv etiketten – diagnoses DSM IV overlappen elkaar immers en de oorzaak van de problemen liggen niet altijd in DSM IV – kan de hulpverlening beter opgezet worden. Ouders sjokken van adres naar adres, waar ze mogelijk tegengestelde adviezen krijgen en niet de eenduidigheid en ondersteuning die ze zo hard nodig hebben!

2. Medicatie

Zoals bedoelt met het rondetafelgesprek geef ik over het thema AD(H)D, waarbij dus ook medicatie mijn mening en visie, zoals anderen dit ook gedaan hebben in dit gesprek. Mijn mening is persoonlijk en wijst andere meningen niet af als onjuist. Wel of geen medicatie is een persoonlijke keuze, waarbij ik wel wil aangeven dat dit op jonge leeftijd niet een keuze is die het kind zelf maakt; de beslissing wordt voor het kind genomen, de gevolgen – positief en/of negatief – zijn echter voor het kind.

Zoals gezegd in het antwoord van de Minister van VWS op de Kamervragen over AD(H)D is de aanpak van AD(H)D in Nederland vooral gebaseerd op medicatie en gedragstherapeutische / psychosociale behandeling. Dat is niet goed gezien bovengenoemde (ad 1. Diagnosticeren) en omdat er nog steeds niets bekend is over lange termijn gevolgen van het gebruik van medicatie. Het aantal gebruikers van AD(H)D medicijnen stijgt explosief. In 2006 steeg het met 30 procent vergeleken met het jaar ervoor. Dat geeft terechte vraagtekens.

Wat ook speelt is helaas de praktijk dat sommige scholen, waarvan een moeder getuigde in het rondetafel gesprek, druk uitoefenen richting medicatie gebruik, zonder dat er een diagnose gesteld is! Een punt is ook de basis voor de hoeveelheid medicatie die moet worden voorgeschreven Waar de een in het rondetafelgesprek sprak van een standaard waarbij het gewicht van het kind de basis vormt, geeft de ander aan dat dit kan leiden tot over- of ondergebruik van de medicijnen.

Er is een grotere kans dat kinderen gaan experimenteren met alcohol en drugs. Ook is het risico wat groter dat ze met de politie in aanraking komen door diefstal of vechtpartijen. De medicijnen lijken dus ook ongewenste effecten te hebben op het gedrag. Uit onderzoek bleek dat dit dus niets van doen heeft met de diagnose zelf, er werden AD(H)D gediagnosticeerden met medicatie gebruik en niet-gebruik met elkaar vergeleken.

Kinderen die Ritalin gebruiken worden korter en blijven lichter van gewicht; gemiddeld 2,5 centimeter korter en ongeveer 2 kilo lichter. Het achterblijven in de groei werd aanvankelijk beschouwd als het gevolg van AD(H)D, maar dat bleek niet het geval. De bijsluiter waarschuwt voor oa hartproblemen en een mogelijk grotere kans op zelfmoord.

Daarbij opgeteld dat uit de onderzoeken duidelijk wordt dat behandeling van AD(H)D met medicijnen niet effectiever is dan gedragstherapie is medicatie niet mijn eerste keuze. Mogelijk is dit voor anderen wel zo.

In het rondetafelgesprek is zowel over medicatie als alternatieven of een combinatie hiervan besproken.

Een aanwezige neurofeedback specialiste, met ervaring met ADHD in persoonlijk levenssfeer, gaf aan goede succes hiermee behaald te hebben. Ik ben niet bekend met neurofeedback, ken ook niemand met positieve of negatieve ervaringen hierover. Ik kan dus niets zeggen hierover. Het is denk ik wel de energie en tijd waard om te kijken naar deze optie. Het zelfde geld voor voeding, waar voor anderen een antwoord ligt. Deze optie is alleen genoemd, niet uitgebreid besproken tijdens het rondetafelgesprek.

Waar ik wel iets over kan zeggen is de aanpak om kinderen inzicht geven in de problematiek van de signalen en hun tools geven om hier mee om te gaan, om zo beter te kunnen functioneren thuis, op school en in de overige maatschappij. Dit vanuit mijn beroepsachtergrond en dus dagelijkse praktijk. Ik begeleid kinderen die hyperactief, onoplettend en/of impulsief zijn, tegen (leer-)problemen aanlopen thuis en op school.

Aanpak vanuit de basis van bewustwording van de problematiek zoals hyperactiviteit en impulsiviteit is samen met het kind kijken wanneer dit van toepassing is, waarom en hoe het kind hierover controle kan krijgen door die bewustwording en door het geven van tools die het kind na oefening zelf kan toepassen. Inzicht geven dus. Voor een kind is het eigen gedrag de norm, spiegeling is daarom nodig. Je laat dan het etiket los en kijkt naar de praktische problematiek met een oplossingsgerichte houding.

Onoplettendheid, concentratie- en automatiseringsproblematiek is iets wat ook veel speelt bij deze kinderen. Voor deze onderwerpen geldt hetzelfde, waarbij hun manier van denken en leren – die vaak visueel is – een grote rol speelt. Hun talent voor hyperfocussen kan hier ook een grote rol bij spelen.

Dat gezegd hebbende zit ik eigenlijk meteen bij mijn 3e onderwerp:

3. passend onderwijs

Ik had hier graag uitgebreid over gesproken, helaas stond de tijdsfactor dit niet toe. Ik ben dus achteraf blij dat ik mijn punten ook al schriftelijk had toegelicht.

Wat ik had willen zeggen is het volgende: Ik constateer vanuit mijn praktijk en ervaringen dat het onderwijs voor deze kinderen veelal niet passend is. Niet alleen de methodes en de toepassing hiervan in de klassen, maar ook de onderwijs inrichting zelf (oa grote klassen, bottom up onderwijs, het non-visuele leersysteem). Wat ik een zeer groot gemis vind is dat expertise bij leerkrachten ontbreekt over kinderen die deze signalen vertonen. De neiging is er om als leerkracht zelf al de diagnose te stellen en kinderen meteen te beoordelen en veroordelen en daardoor het oog niet meer te richten op het kind en diens signalen juist af te lezen. Dit is oa een gevolg van dat onderwijs opleidingen weinig tijd en aandacht geven aan deze problematiek. De praktijk wijst er ook duidelijk op dat er een grotere en sneller voorhanden aansluiting moet komen met de hulpverlening, waarbij niet de diagnose maar de signalen van het kind centaal staan. Hier ligt dus een grote taak voor de Minister van Onderwijs.

Lea Bouwmeester legt haar bevindingen en voorstellen vast in een initiatiefnota. Deze nota wordt besproken met de minister van VWS en de Tweede Kamer. In de nota gaat Lea Bouwmeester voorstellen de richtlijn AD(H)D te vernieuwen. Naast medicatie moeten ook andere behandelmethoden zoals gedragstherapie en neurofeedback meer aandacht krijgen. Het stellen van de diagnose moet volgens haar alleen in de tweede lijn plaatsvinden, niet meer door huisartsen. Dus als het jongeren betreft binnen een afdeling kinder- en jeugdpsychiatrie.’

Afsluitend wil ik zeggen dat ik erg blij ben met de mogelijkheid die ik van Lea Bouwmeester heb gekregen om mijn mening en visie te delen. Mijn dank daarom aan haar en Maaike Baggerman. Dank aan de rondetafel gespreksgenoten voor het luisteren en dat ik hun visie en meningen mocht aanhoren.

Dorien Kok

Een overzicht alle blog berichten is hier te vinden.